Natascha over chronische clusterhoofdpijn

Natascha Peters (48) heeft al twaalf jaar lang ’s nachts aanvallen van clusterhoofdpijn. Omdat geen enkele behandeling hielp, startte ze met occipitale neurostimulatie. Twee dagen na de implantie van de zenuwstimulator vertelt zij haar verhaal.

Patiëntverhaal over zenuwstimulatie bij chronische clusterhoofdpijn | CWZ Nijmegen

Dit moet ophouden

‘Een aanval van chronische clusterhoofdpijn is afschuwelijk. Je hebt pijnsteken, flitsen, een ijzeren band om je hoofd. Je stuitert door je bed, wilt met je hoofd door de muur heen en denkt alleen maar: dit moet ophouden! Een aanval kan wel anderhalf uur duren en als hij voorbij is, begint het na tien minuten opnieuw. ’s Ochtends ben je na acht aanvallen helemaal uitgeput.’ Ook overdag was voor Natascha de ellende niet voorbij, want dan kwam er een ander soort hoofdpijn opzetten: migraine. ‘Ook daar ben je beroerd van. Maar je moet door, je wilt zorgen voor je gezin. Je kunt toch niet bij de pakken neerzitten? Dus houd je je sterker dan je bent.’

CWZ is dichtbij

Jaren terug werd ze vanwege de hoofdpijn al opgenomen bij neurologie, vertelt ze. ‘Maar toen wist niemand wat ik precies had. Via de verzekeraar kwam ik in Amsterdam terecht bij een dokter die injecties geeft. Ik kreeg door een naald een paar minuten lang stroomstootjes toegediend en voelde dan meteen de hoofdpijn wegzakken. Daarnaast kreeg ik botox om mijn hoofd te ontspannen. In het begin werkte deze behandeling twaalf weken, maar de laatste tijd was het al na drie weken uitgewerkt. Toen verwees deze dokter me naar neurochirurg Erkan Kurt voor de vrij nieuwe behandeling neurostimulatie. Dat was mazzel. Ik woon in Millingen en dan is CWZ dichtbij.’

De enige optie

Bij occipitale neurostimulatie plaatst de neurochirurg twee elektroden onder de huid van het achterhoofd. Deze verbindt hij via een verlengkabel onderhuids met een batterij in de bil. Met een afstandbediening kan de patiënt daarna zelf de achterhoofdszenuw stimuleren, zodat de pijngeleiding in de hersenen minder wordt. Voordat Natascha in aanmerking kwam voor deze behandeling, moest ze eerst een reeks medicatie uitproberen. ‘Ik heb ook nog eens de pech dat ik bijna op alle medicijnen allergisch reageer. Van deze medicijnen kreeg ik nieruitval. Dus was stimuatie de enige optie voor mij.’

'Misschien heb ik geluk en blijven de aanvallen in de toekomst helemaal weg.'- Natascha

Kaal

De dag voor de operatie schoor Natascha haar hoofd kaal. ‘Je mag drie maanden na de implantatie niet met de hand boven je hoofd komen om te voorkomen dat de elektroden verschuiven. Omdat ik het niet fijn vind als iemand aan mijn hoofd zit en mijn haar moet kammen, heb ik het maar afgeschoren. Zo heb ik er geen omkijken naar. Ach, ik heb toch maar vlashaar en het groeit vanzelf weer aan’, lacht ze. Voor de ingreep was ze flink nerveus. ‘Niet voor de operatie zelf. Pijn had ik toch al, die kon niet erger. Ik was eerder bang om wakker te worden op de IC met een medicijnvergiftiging. Dat heb ik al een keer meegemaakt.’ Gelukkig werd ze wakker op de uitslaapkamer van de OK. ‘Ik was voorbereid op pijn door de wondjes in nek, rug en bil, maar voelde hélemaal niets. Alleen de batterij bij mijn lovehandles, maar daar had ik geen last van.’

Gehoord en gezien

Natascha kwam terug op de verpleegafdeling op een kamer van vier personen. ‘Ik had erge migraine en werd gek van de geluiden en het licht. De neuroloog besloot toen dat ik naar een kamer alleen moest, zonder prikkels. Ik voelde me daar in de watten gelegd. De rust was de beste morfine voor mij. Dat had ik echt nodig, zo verschrikkelijk moe was ik na al die maanden pijn. Ik heb in CWZ eenzelfde gevoel als in Amsterdam. Ik voel me gehoord en gezien.’

Zelf instellen

Een dag na de ingreep kwam de verpleegkundig specialist langs om de stimulator aan te zetten. ‘Ik had op dat moment nog steeds vreselijke migraine en één oog zat dicht. Maar ik voelde meteen wat effect. De hoofdpijn leek iets behapbaarder. Die middag mocht ik naar huis.’ De eerste nacht thuis waren er nog steeds aanvallen, vertelt ze. ‘Wel korter dan voorheen. Dat is meteen al een groen vinkje, dacht ik. De ochtend erop heb ik de stimulator iets hoger gezet. En echt, ik voel me een stuk beter qua hoofdpijn. In vergelijking met de injecties in Amsterdam kan ik nu zelf de instelling regelen. Wat past op dat moment bij mij? Wat is aanvaardbaar qua pijn?’

Verademing

Op de operatiekamer hoorde Natascha van de neurochirug dat ze de eerste patiënt was met een nieuwe ronde batterij en nieuw type afstandsbediening. ‘De verbinding gaat via bluetooth en dat geeft me veel vrijheid. Ik kan de instelling van de stimulator overal aanpassen. Heel comfortabel. Als er iets is, kan ik de verpleegkundig specialist van het expertisecentrum hoofdpijn altijd benaderen. Misschien heb ik geluk en blijven de aanvallen van clusterhoofdpijn in de toekomst helemaal weg. Het is een verademing! Ik ben ontzettend blij dat ik voor deze behandeling in aanmerking kwam.’

December 2022