Roselien over borstkanker tijdens de zwangerschap

‘Ik kon het niet geloven. Ik was jong en zwanger en toen bleek dat ik borstkanker had.' De periode na de diagnose beschrijft Roselien van der Wielen als een dubbele marathon.

Roselien van der Wielen, ervaringsdeskundige i.o. oncologie

‘Het was 2020. Ik was jong, zwanger van mijn tweede kind en had net een echo gehad van 20 weken. Toen voelde ik een vreemde schijf in mijn borst. In eerste instantie dacht ik dat het iets onschuldigs was, misschien een huidontsteking. Ik ben de huisarts eeuwig dankbaar dat zij me doorverwees. Na een biopt kreeg ik het verschrikkelijke nieuws: borstkanker. Mijn borst zat vol, het zat in mijn huid en er waren wat klieren aangetast. Het bleek een agressieve vorm te zijn, iets wat vaker voorkomt bij zwangere vrouwen, en ik had ook vreemde plekjes op mijn longen en lever. Dus ja, het zag er niet best uit. Ons leven stond op zijn kop. Ik maakte me vooral zorgen om de baby in mijn buik. Mijn man was doodsbang om mij te verliezen. Hij stelde vragen als: "Wat moeten we doen als jij er niet meer bent?" Zo stonden we er allebei anders in.

Dubbele marathon

Een week na de diagnose begon een zware chemokuur. Elke twee weken, en dat ging vier keer zo door. De eerste twee gingen nog redelijk, maar bij de derde voelde ik me heel erg slecht. Ik had veel aften in mijn mond en kon niet goed meer praten, eten en drinken. Daarna kreeg ik wekelijkse kuren, met een stop rond de bevalling. Zwanger zijn en kanker: het voelde als een dubbele marathon, allebei enorm zwaar. Rond 38 weken werd mijn bevalling ingeleid en mijn tweede dochtertje geboren. Ze was gelukkig kerngezond, maar ik moest haar na drie weken achterlaten toen de chemo werd hervat. Echt heel pittig. Toen ze drie maanden was, ben ik geopereerd. Na de borstamputatie kreeg ik ook nog bestralingen, vijftien in totaal.

In een bubbel

De behandeling duurde anderhalf jaar. Het was alsof ik in een andere wereld leefde, alleen maar bezig met overleven, terwijl iedereen om me heen doorging met leven. Je doet eigenlijk niet meer mee. Uiteindelijk werd ik genezen verklaard. Ik had lang in die veilige bubbel van het ziekenhuis gezeten, het was daar fijn, en nu moest ik weer terug naar het 'normale' leven. Ik had geen idee hoe mijn plek weer te vinden in de maatschappij. Het klinkt gek, maar in eerste instantie wilde ik niks liever dan doorgaan met de chemotherapie. Doe mij maar een onderhoudskuurtje, dan weet ik zeker dat het goed gaat in mijn lijf. Stoppen was doodeng.

Zwarte gat

Die periode na de behandelingen noem ik het ‘zwarte gat’. De overleefmodus valt weg en je krijgt nu het volle besef wat je hebt meegemaakt. Hoe onmenselijk het is om jong en zwanger te zijn en dan kanker te krijgen. Ik voelde me schuldig omdat ik het had overleefd en anderen niet. Ik moest van mezelf elke dag blij en dankbaar zijn. Verdrietig zijn mocht niet, en dat brak me op een gegeven moment op. In die tijd heb ik veel steun gehad van een maatschappelijk werker. Ook mijn man heeft veel aan die hulp gehad.

Chemo-brein

Na een halfjaar moest ik weer aan het werk en gelukkig had ik een begripvolle werkgever die me de tijd gaf. Ik had weinig energie en enorm last van een chemo-brein. Daardoor kon ik niet meer fatsoenlijk nadenken en had ik moeite om dingen te combineren. Ook thuis was het pittig. Ik durfde bijvoorbeeld niet alleen te zijn met mijn kinderen, omdat ik soms een black-out kreeg. Als mijn oudste iets vroeg en de jongste huilde om een fles, dan sloeg ik dicht. Mijn man heeft daarom nog een jaar lang thuis gewerkt. Je hebt het gevoel dat je niks meer kan. Op je werk niet, in je relatie niet, je kunt geen goede moeder zijn. Mensen denken: je bent genezen, je haar groeit weer aan, dus nu ga je weer verder. Maar zo werkt het niet. Het zwarte gat na je ziekte is zo zwaar, bijna zwaarder nog dan al die vreselijke chemokuren.

“Waarom heb jij twee borsten?”

Met mijn dochters gaat het goed. De oudste is inmiddels 7 jaar. Ze krijgt nu opnieuw speltherapie, want ze lijkt toch ergens mee te worstelen. Ze herinnert zich nog dat ze naar de dierentuin mocht, dat soort dingen, maar dat ik kaal was en ziek, dat weet ze niet meer. Het is de vraag of ze het echt niet meer weet, het verdrongen heeft of het er gewoon niet over wil hebben. De jongste is nu 4. We merken niet dat ze geleden heeft onder de chemo die ik heb gehad. Ik heb maar één borst en daar is ze aan gewend. Pas zat ze bij mijn zus op schoot en vroeg: “Waarom heb jij er twee?” Ja, dat zijn mooie dingen. Ooit gaan we haar natuurlijk vertellen wat er is gebeurd.

Anderen helpen

Nu volg ik een opleiding tot ervaringsdeskundige. Toen ik uit het zwarte gat was gekropen, dacht ik: jeetje wat heb ik veel meegemaakt. Ik kan het navertellen en ik wíl het ook navertellen, want ik denk dat ik anderen daarmee kan helpen. Ik wil mensen erkenning geven in die periode van angst, wanhoop en verdriet. Vertellen dat ze niet alleen zijn en dat je zelf keuzes kunt maken, zelfs in die onzekere periode waarin je het gevoel hebt dat alles je overkomt. Ik ga dus lotgenoten ondersteunen, maar ook zorgverleners. Zij doen fantastisch werk, en ik kan hen helpen om daarbij nog meer te kijken vanuit het perspectief van patiënten. Mijn ervaring als kankerpatiënt heeft me gemaakt tot wie ik ben. Ik wil nu graag iets betekenen voor anderen.’

December 2024