Joost de Baaij, verpleegkundig specialist urologie, is verantwoordelijk voor de diagnostiek van prostaatkanker en begeleidt patiënten met deze ziekte. Om mensen beter inzicht te geven in de behandelmogelijkheden maakt zijn afdeling sinds september 2017 gebruik van de digitale keuzehulp. Joost blikt terug.
Van papier naar digitaal
'Voorheen maakte ik gebruik van een keuzehulp in de vorm van een boekje, waarin ik aankruiste wat voor de patiënt van toepassing was. Ik schreef er dan een aantal belangrijke gegevens in die informatie gaven over hun eigen ziekte. Nu geef ik mensen een instructiekaart mee met een webadres en inlogcode, zodat ze de keuzehulp in hun eigen omgeving kunnen invullen. Ze kunnen kijken welke behandelopties er zijn, wat de voor- en nadelen zijn en de mogelijke gevolgen. Alle opties worden tegen elkaar afgezet. De keuzehulp zorgt ervoor dat je als patiënt onbevooroordeeld alle informatie op een rijtje kunt zetten, zonder dat je gestuurd wordt door een zorgprofessional,' aldus Joost.
Weloverwogen beslissing
Tussen het moment dat de patiënt de diagnose krijgt, de keuzehulp ontvangt en weer terug bij Joost komt, zit twee weken. Joost: 'Prostaatkanker is bij uitstek een ziekte waarbij we vaak wel even kunnen wachten met behandelen. Met een pauze gunnen wij de patiënt tijd en die tijd is nodig. Iemand mag verdriet hebben, bijkomen van de schrik of angstig zijn. Daarna volgt een fase waarin mensen meer willen weten. Vervolgens komen ze bij mij terug en bespreken we eventuele vragen over de diagnose. Aan de hand van wat is ingevuld in de keuzehulp praten we over de voorkeur van de patiënt. Er zijn zelden mensen die zeggen 'ach, mijn vrouw heeft ernaar gekeken' of 'ik heb er nauwelijks naar gekeken.' De meesten zijn hartstikke goed voorbereid en weten ook al welke behandeling ze willen. Ik heb de patiënt in de tussentijd vaak al besproken in het multidisciplinair overleg, waar de verschillende zorgverleners tot een behandeladvies komen. Na dit consult gaat de patiënt met zijn voorkeur én ons behandeladvies naar huis. Die twee overlappen elkaar vaak. Weer twee weken later komt de patiënt bij de uroloog en besluiten ze samen over een definitief behandelplan. Binnen vier weken hebben de meeste mensen dus een weloverwogen beslissing genomen.'
Beter voorbereid
Door de keuzehulp zijn mensen beter voorbereid en stellen ze gerichte vragen die voor hen belangrijk zijn. Bijvoorbeeld over mogelijke gevolgen van een behandeling zoals last van darmklachten of erectie-stoornissen. Joost: 'De keuzehulp past iedereen. Patiënten krijgen actief vragen waar ze goed over na moeten denken. Zo kunnen ze zelf inschatten wat ze belangrijk vinden in het leven, kijkend naar de eventuele gevolgen van behandelingen. Sommige patiënten weten al voor de uitslag wat ze willen. Dan zeggen ze bijvoorbeeld 'wat heeft mijn broer heeft gedaan wil ik ook'. Dat snap ik helemaal, maar met de keuzehulp help ik hen om toch ook even zijwaarts te kijken naar alternatieven. Soms zie ik tegenstrijdigheden. Bijvoorbeeld: een patiënt geeft heel duidelijk aan dat hij geen blijvend ongewild urineverlies wil, een mogelijk voorkomende complicatie van een operatie. Tegelijkertijd heeft hij toch de voorkeur voor een operatie. Dan check ik hoe goed erover is nagedacht. Ik begeleid dus mannen als ze het slechte nieuws krijgen én help ze bij het maken van een juiste behandelkeuze die impact heeft op de rest van hun leven.'
Acceptatie
Met de keuzehulp staan patiënten achter hun beslissing. Joost: 'Stel dat de uitkomst van een behandeling tegenvalt of de gevolgen achteraf toch groter blijken dan vooraf verwacht. Dan zijn ze vooraf op de hoogte geweest en weten ze dat het hun eigen keuze is. Het leidt tot meer acceptatie.' Dat blijkt ook uit wetenschappelijk onderzoek. Rik Somford, uroloog: 'Een recente studie laat zien dat de keuzehulp zorgt voor actievere patiënten met meer kennis. Voor meer samenhang tussen ons behandeladvies en de persoonlijke voorkeur. Tot minder twijfel over de behandelkeuze.' Joost: 'Dát is de kracht van de keuzehulp.'
CWZ-ambitie betrokken patiënt
Deze keuzehulpen zijn een voorbeeld van onze ambitie om patiënten te betrekken bij hun zorg. Een betrokken patiënt betekent: mensen helpen om de regie te nemen, begrijpelijke informatie geven en samen beslissen over de zorg die het beste bij hen past.