Patiënteninformatie
Inleiding
Clusterhoofdpijn is een relatief zeldzame, maar buitengewoon hevige vorm van aanvalsgewijze hoofdpijn. Hoewel vrouwen er ook last van kunnen hebben, komt het vaker bij mannen voor. In Nederland komt de aandoening bij ongeveer 1 per 1000 inwoners voor. Juist omdat clusterhoofdpijn relatief weinig voorkomt, kan het jaren duren voor het herkend wordt. De meeste huisartsen zien zelden iemand met clusterhoofdpijn. Het gaat om 1 tot 2 patiënten in een gemiddelde huisartsenpraktijk.
Oorzaak van clusterhoofdpijn
Het is niet duidelijk of erfelijkheid een rol speelt bij clusterhoofdpijn. Wel blijkt dat deze aandoening in sommige families vaker voorkomt. De precieze oorzaak van clusterhoofdpijn is nog onbekend. We weten wel dat drie hersenstructuren van belang zijn bij deze ziekte:
De pijn wordt veroorzaakt door activatie van de hersenzenuw (de trigeminus zenuw) en het bijbehorende gebied in de hersenstam (trigeminocervicale complex of TCC). Deze zijn samen verantwoordelijk voor het gevoel in het gelaat.
Daarnaast zorgt de verbinding tussen de TCC en een ‘autonome zenuw’ voor verschijnselen zoals een tranend oog, hangend ooglid, loopneus of verstopte neus.
Tot slot denkt men dat de ‘biologische klok’ in ons brein is betrokken. Deze is gelegen in het onderdeel van de hersenen dat we de hypothalamus noemen. We denken dat deze een rol speelt omdat de clusterhoofdpijnaanvallen vaak terugkomen in dezelfde periode en op hetzelfde moment van de dag/nacht.
Klachten/symptomen clusterhoofdpijn
Zeer heftige, eenzijdige hoofdpijnaanvallen vaak rondom het oog of bij de slaap.
De aanvallen duren onbehandeld 15 tot 180 minuten.
Eén of meerdere autonome verschijnselen aan dezelfde zijde als de hoofdpijn: tranenvloed, rood oog, neusverstopping, loopneus, voorhoofds- of gezichtszweten, pupilvernauwing, hangend ooglid en/of ooglidoedeem of vol gevoel in het oor.
De aanvallen kunnen gepaard gaan met bewegingsdrang of rusteloos gevoel.
Meestal treden de aanvallen tussen de 1x per 2 dagen en 8x per dag op, soms vaker of juist minder vaak.
Verschil met andere hoofdpijnaandoeningen
Deze vorm van hoofdpijn behoort tot de groep Trigeminale Autonome Cefalalgieën (TAC). Andere hoofdpijnaandoeningen die onder deze medische verzamelnaam vallen zijn paroxysmale hemicrania, hemicrania continua en SUNCT/SUNA. Deze TAC’s komen allemaal in aanvallen voor met ongeveer dezelfde symptomen. Het verschil zit in de duur van de aanvallen en in het aantal aanvallen per dag.
Episodisch of chronisch
Clusterhoofdpijn wordt onderverdeeld in een episodische en chronische vorm.
Bij de episodische vorm komen de aanvallen in reeksen van weken of maanden voor: de zogenaamde clusterperioden of -episodes. Deze worden gescheiden door perioden zonder aanvallen. De aanvalsvrije perioden kunnen maanden of jaren duren.
Als er gedurende een jaar geen aanvalsvrije perioden van langer dan 3 aaneengesloten maanden zijn geweest spreken we van chronische clusterhoofdpijn.
Diagnose clusterhoofdpijn
De behandelaar stelt de diagnose vooral op basis van uw klachten en maakt daarbij gebruik van een dagboek om het karakter van de hoofdpijn, de bijkomende verschijnselen en het pijnstillergebruik overzichtelijk in kaart te brengen.
Behandeling clusterhoofdpijn
Waarom met clusterhoofdpijn naar CWZ?
Bij het expertisecentrum hoofd- en aangezichtspijn in CWZ is veel kennis en ervaring met clusterhoofdpijn.
De occipitale neurostimulatie-behandeling voor patiënten met een therapie resistente chronische clusterhoofdpijn vindt in slechts 3 centra in Nederland plaats. Het expertisecentrum hoofd- en aangezichtspijn CWZ is een van de drie centra. In dit behandeltraject wordt multidisciplinair gewerkt en speelt de verpleegkundig specialist een sleutelrol. De hele behandeling (van samen beslissen tot een operatie, de voorbereidingen, de operatie zelf en de nabehandeling) gebeurt in CWZ.
Hoofd- en aangezichtspijn expertisecentrum
In dit centrum kunnen patiënten terecht met ernstige hoofdpijn zoals invaliderende migraine of clusterhoofdpijn. Het centrum is erkend als landelijk topklinisch expertisecentrum door STZ en onderdeel van de polikliniek neurologie.
Laatst bijgewerkt op 16 juli 2026