Patiënteninformatiedossier tumor darmkanaal

Uw arts heeft u verteld dat er een verdenking is op een tumor in het darmkanaal. Dit kan invloed hebben op uw gezondheid en dagelijks leven. U krijgt waarschijnlijk veel informatie. Daarom is dit patiënteninformatiedossier opgesteld. Hierin kunt u alles rustig nalezen.

U speelt zelf een belangrijke rol in uw behandeling en herstel. Uw zorgverleners begeleiden u hierbij en geven informatie en advies. Ook uw naasten kunnen u ondersteunen.

Een goede voorbereiding

Welke behandeling of welk onderzoek het beste bij u past, hangt van een aantal zaken af. Bijvoorbeeld van de risico’s en de bijwerkingen, van uw leefstijl en omstandigheden, van uw beroep en uw wensen. Het is daarom belangrijk om met uw zorgverlener te bespreken wat u belangrijk vindt. Zo kunt u de mogelijkheden beter vergelijken en samen beslissen wat het beste past bij uw situatie.

 Om u zo goed mogelijk voor te bereiden op uw gesprek, hebben we hieronder een aantal hulpmiddelen in het kort beschreven. Meer informatie over elk hulpmiddel leest u hierna.

Gesprekstips: om u op weg te helpen

Een aantal handige tips om u goed voor te bereiden op het gesprek met uw arts of verpleegkundige.

3 goede vragen: zelf de regie in de spreekkamer

De 3 goede vragen helpen u te kiezen welke behandeling of welk onderzoek het beste bij u past. Dit hangt namelijk van een aantal zaken af. Het is belangrijk om samen met uw arts deze zaken op een rijtje te zetten. Dit kunt u doen door 3 goede vragen te stellen.

MijnCWZ: uw gegevens, voorbereidingen en afspraakdetails

In MijnCWZ vindt u al uw medische gegevens, kunt u vragen stellen aan uw zorgverlener en ziet u alle informatie over uw afspraak. Hier zet de zorgverlener ook belangrijke informatie voor u klaar, zodat u zich goed kunt voorbereiden. Dit zijn bijvoorbeeld folders, notities of vragenlijsten.

Beter voorbereid in gesprek met uw arts of verpleegkundige

U heeft vast veel vragen. Vragen die u thuis heeft bedacht of vragen die tijdens het gesprek opkomen. Stel deze ook altijd. Domme vragen bestaan niet. De volgende gesprektips kunnen u helpen tijdens het gesprek met uw arts:

• Schrijf uw vragen op en neem deze mee op papier.

• Schrijf de antwoorden op of neem het gesprek op om thuis rustig te kunnen nalezen of afluisteren.

• Neem iemand mee, samen hoor je meer dan alleen.

• Geef aan als u iets niet helemaal begrijpt.

• Geef aan als u ergens over twijfelt.

• Vat het gesprek aan het einde in uw eigen woorden samen. Zo kunt u samen met uw arts of verpleegkundige nagaan of u het begrepen heeft.

Kijk voor meer informatie op Samen beslissenhttps://www.cwz.nl/naar-het-ziekenhuis/afspraak/samen-beslissen

Als u naar de arts gaat voor onderzoek of behandeling, heeft u altijd meerdere mogelijkheden waaruit u kunt kiezen. Welke behandeling of welk onderzoek het beste bij u past, hangt van een aantal zaken af. Het is belangrijk om samen met uw arts deze zaken op een rijtje te zetten. Dit kunt u doen door 3 goede vragen te stellen. Samen met uw arts kunt u vervolgens beslissen welk onderzoek of behandeling het beste bij u past.

De 3 goede vragen zijn:

• Wat zijn mijn mogelijkheden?

• Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?

• Wat betekent dat in mijn situatie?

 Deze vragen nodigen uw arts uit goede informatie te geven en een open gesprek met u te voeren. Samen met hem of haar kunt u vervolgens beslissen welk onderzoek of behandeling het beste bij u past. U maakt zo een goed geïnformeerde keuze, en dat maakt de kans van slagen het grootst.

Meer informatie:
www.cwz.nl/naar-het-ziekenhuis/afspraak/samen-beslissen

De chirurg heeft u uitgelegd waarom u een operatie ondergaat, en wat er tijdens de operatie gedaan kan worden. Ook de complicaties zijn met u besproken.
Er bestaat een kans dat u een (tijdelijk) stoma krijgt.

Als het mogelijk is, komt een verpleegkundige van de afdeling bij u langs om met een stift een stip op uw buik te zetten om de plaats van de stoma te bepalen. Er wordt hierbij kort informatie gegeven door de verpleegkundige. Verdere uitleg volgt als u de stoma daadwerkelijk heeft, door de verpleegkundige in samenwerking met de stomaverpleegkundige.

Direct na de operatie legt de chirurg telefonisch contact met de 1ste contactpersoon om te vertellen hoe de operatie is verlopen. U krijgt de volgende dag tijdens de artsenvisite uitleg over de operatie.

Zorg na de operatie

 Na de operatie ondersteunen de verpleegkundigen u om samen te werken aan een goed herstel. Om uw herstel te bevorderen is het van belang dat u gaat bewegen. Daarnaast gaat u starten met voeding als dat mogelijk is en kunt u kauwgom gaan kauwen. Dit kan uw darmwerking stimuleren.

 Vervolgens is het belangrijk dat u de verpleegkundige op de hoogte stelt over hoe u zich voelt. Pijn en misselijkheid komen veel voor na een darmoperatie. Door dit op tijd aan te geven bij de verpleegkundige kan hier een behandeling voor gestart worden. De verpleegkundige vraagt standaard 3 keer per dag uw pijnscore en voert controles van vitale functies uit.

Afhankelijk van de operatie heeft u een infuus, blaaskatheter, maaghevel, drain en/ of zuurstof. Daarnaast kan het mogelijk zijn dat er een centraal veneuze lijn (cvl) geplaatst wordt. Hieronder volgt een nadere toelichting.

• Infuuslijn: voor de toediening van vocht.

• Blaaskatheter: voor het afvoeren van urine, aangezien u de eerste dagen minder beweeglijk bent.

• Maaghevel: loopt via de neus naar de maag en voert maagsappen af. Dit voorkomt dat u moet braken, aangezien de functie van de maag tijdelijk stil kan liggen.

• Zuurstof: slangetje in uw neus voor de toediening van zuurstof. Zodra u zelf voldoende wakker bent en geen zuurstof meer nodig heeft, wordt deze verwijderd.

• Drain: slangetje vanuit uw buik voor het afvoeren van overtollig wondvocht.

• CVL: soort infuus dat in uw hals geplaatst kan worden. Hiervoor wordt gekozen als uw voedingstoestand verslechterd is en u de komende dagen na de operatie waarschijnlijk nog weinig tot geen voeding tot u kunt nemen.

6 uur na de operatie wordt er gestart met bloed verdunnende injecties: Clexane ®. Deze injecties moet u gebruiken omdat u een operatie heeft gehad en het mogelijk een kwaadaardige tumor is. U krijgt de injecties van de verpleegkundige.

De injecties moet u tot 4 weken na de operatie gebruiken. Tijdens de opname wordt het u of uw familie aangeleerd om deze zelf te kunnen injecteren in de huid van uw bovenbeen of buik.

Zoals u kunt lezen komt er veel op u af tijdens het verblijf op de afdeling C44. U ziet veel verschillende medewerkers zoals verpleegkundigen, fysiotherapeuten, diëtisten en artsen aan uw bed. Dagelijks loopt de zaalarts of physician assistent de artsenvisite bij u aan bed. Verpleegkundigen dragen zorg voor het hele verpleegproces.

Daarnaast zijn er ook oncologieverpleegkundigen werkzaam die u extra kunnen begeleiden rondom uw ziekenhuis opname. Zij kunnen ook zorg dragen voor begeleiding aan uw partner en/of kinderen.

Eventueel kunnen zij u doorverwijzen naar andere disciplines die u kunnen ondersteunen. Hierbij kunt u denken aan maatschappelijk werk, familiezorg en psychiatrisch verpleegkundige.

Familiegesprek

 Mocht u graag een gesprek wensen met een afdelingsarts, dan kunt u hier om vragen. Ook als u vragen heeft naar aanleiding van de operatie. Er wordt dan in overleg met u en uw familie een datum en tijd gepland.

Fysiotherapie

Na een buikoperatie behoort een luchtweginfectie tot een complicatie die voor kan komen. Bij sommige groepen mensen is dit risico hoger dan bij andere. De risicofactoren zijn:

• al aanwezige long en-of hartproblemen

• leeftijd boven de 65

• slechte voedingstoestand

• diabetes

• roken en productieve hoest

Om het risico op een luchtweginfectie kleiner te maken is het belangrijk om na de operatie ademhalingsoefeningen te doen.

De fysiotherapeut komt, als u een verhoogd risico heeft, op de dag na de operatie bij u langs om deze ademhalingsoefeningen samen met u door te nemen. 

Bewegen hervatten na de operatie

Op de dag van de operatie is het belangrijk om al te starten met bewegen. Bewegen is namelijk belangrijk bij het voorkomen van trombose en het behouden van spierkracht. Daarnaast blijkt uit onderzoek dat de ademhaling beter is als u rechtop in de stoel zit en u beter kunt doorhoesten.

De dag na de operatie is het doel dat u alles bij elkaar minstens 3 uur uit bed bent. Als het mogelijk is, gaat u samen met de fysiotherapeut of verpleegkundige het bewegen uitbreiden zodat u zo snel mogelijk weer op uw oude niveau van bewegen bent. Na de operatie mag u 6 weken niet tillen omdat dit een te grote belasting is. Denk hierbij aan het dragen van volle boodschappentassen en kinderen, maar ook aan een zware pan.

Bewegen bij thuiskomst

Na thuiskomst zult u nog enige tijd vermoeid zijn. Wissel de eerste dagen lopen en rusten goed af. Bouw daarna langzaam uw dagelijkse activiteiten op. Wandelen is een goede manier om uw conditie te verbeteren.

Sporten

Wanneer de dagelijkse activiteiten en wandelen weer probleemloos gaan, kunt u weer beginnen met het oppakken van uw eventuele sportactiviteiten en dit rustig opbouwen naar het oude niveau. Belangrijk bij het herstarten van sporten: luister naar uw lichaam!

Diëtiek

Eten en drinken

Na de operatie zijn extra voedingsstoffen nodig voor de genezing van de wond en om te herstellen. Onze voeding bevat allerlei verschillende voedingsstoffen die we dagelijks nodig hebben zoals eiwitten, vetten, koolhydraten, vitamines en mineralen. Iedere voedingsstof heeft zijn eigen functie en samen zorgen ze ervoor dat, bij het gebruik van een gevarieerde voeding, het lichaam krijgt wat het nodig heeft.

Na de operatie bekijkt de arts per dag of u al wel of niet mag starten met eten en drinken. Dit is onder andere afhankelijk van wanneer de maagsonde verwijderd kan worden. Na een operatie kan dit wel een paar dagen in beslag nemen. Als het door omstandigheden te lang duurt om te kunnen eten en drinken, zal de arts samen met de diëtist met een voedingsplan komen om uw voedingstoestand zoveel als mogelijk op peil te houden. 

Na de operatie zijn vooral de eiwitten van belang voor u.

Het zijn bouwstoffen voor het lichaam. Tijdens ziekte en herstel is eiwit erg belangrijk voor groei van nieuw weefsel, wondgenezing en voor het behouden of weer opbouwen van uw spierkracht en uw weerstand.

Op het moment dat u mag starten met eten en drinken zal uw voeding volgens onderstaand schema opgebouwd worden:

Start eten en drinken

De arts bespreekt samen met u hoe de opbouw van eten en drinken er uit gaat zien. Het kan zijn dat u rustig op moet bouwen. De verpleegkundige kan u vertellen hoe het opbouwschema eruit gaat zien.
Als u na de operatie meteen weer mag starten met voeding, krijgt u ‘gewone’ voeding aangeboden en kunt u zelf kiezen wanneer u de warme maaltijd wenst te gebruiken: tussen de middag of ‘s avonds.

Omdat na de operatie vooral de eiwitten belangrijk zijn voor u, krijgt u eiwitrijke tussendoortjes aangeboden. U kunt kiezen uit bijvoorbeeld chocolademelk, vruchtenkwark, pannenkoek, verschillende soorten soep, tosti etc. De

roomservicemedewerkster kan u precies aangeven wat het aanbod is.

U voelt zelf of u in staat bent te eten. Het is belangrijk dat u de eerste dagen op uw eigen gevoel afgaat en dus niet meer eet en drinkt dan wat u denkt aan te kunnen.

Drink voldoende over de hele dag: tenminste 2 liter.

Koffie, thee, water en bouillon leveren geen energie of eiwit. Houd hiermee rekening met uw drankkeuze.

Melkproducten zijn (vanwege de eiwitten) bijvoorbeeld een betere keuze.

Start met kleine hoeveelheden. U kunt beter vaak op een dag kleine beetjes eten en grote porties vermijden. Gebruik dus naast de drie hoofdmaaltijden ook tussenmaaltijden.

Bouw de hoeveelheden die u eet langzaam op, op geleide van hoe u zich voelt en hoe u het eten verdraagt. Kies ook die maaltijden waar u zin in heeft en die u ook voor de operatie gewend was te eten.

Na de operatie blijft het belangrijk om uw gewichtsverloop in de gaten te houden. Tijdens ziekenhuisopname wordt u regelmatig gewogen. De eerste dagen na de operatie kan het zijn dat u wat zwaarder bent dan normaal, dit kan vocht zijn wat u vasthoudt.

Om de darmwerking weer op gang te krijgen is het belangrijk om zo snel als mogelijk weer te gaan eten en drinken. Om de darmwerking te stimuleren adviseren wij na de operatie kauwgom te kauwen. Gebruik kauwgom 3 keer per dag voor een half uur, bij voorkeur wanneer u na de maaltijd in de stoel zit. Het is mogelijk dat de verpleegkundige denkt dat u beter geen kauwgom kunt gebruiken. Kauwgom kauwen kan in principe ook als u misselijk bent.

Als u bij opname niet in een goede voedingstoestand verkeert, zal de diëtist tijdens uw opname u bezoeken op de afdeling. Het kan nodig zijn om flesjes drinkvoeding ter aanvulling te gaan gebruiken. Drinkvoeding is een vloeibare dieetvoeding en is in diverse zoete smaken op basis van melk, yoghurt of vruchtensap verkrijgbaar. Drink een flesje drinkvoeding niet te snel achter elkaar leeg aangezien het zwaar kan vallen, verspreid het over een aantal uren. Als u tijdens opname drinkvoeding ter aanvulling gebruikt, komt de diëtist beoordelen of deze nog gebruikt moeten worden na ontslag.

Weer thuis

Blijf uzelf ook wegen na ontslag. Als u in de thuissituatie toch in gewicht afneemt of er zijn voedingsproblemen, neem dan contact met uw huisarts of specialist op. Als het nodig is, kunt u in de thuissituatie verder begeleid worden door een diëtist. Als uw gewicht stabiel blijft na ontslag op het gewenste niveau, uw wondgenezing goed verloopt en u weer op uw gebruikelijke hoeveelheden zit qua maaltijden, gebruik dan weer uw gebruikelijke ‘eigen’ eetpatroon.

De opname periode op de afdeling zal ongeveer 5 tot 7 dagen zijn, afhankelijk van de operatie en uw herstel. Het ontslag wordt met u besproken een aantal dagen voor de geplande ontslagdatum. Dat wil zeggen dat er gekeken wordt naar de behoefte aan nazorg door de thuiszorg of (tijdelijk) verblijf in een verpleeghuis. Mocht hier sprake van zijn, dan zal een transferverpleegkundige deze zorg voor u regelen.

Voorwaarden voor ontslag:

• u voelt dat u in staat bent om naar huis te gaan;

• u heeft windjes of ontlasting gehad;

• u verdraagt normaal eten;

• u heeft goede pijnbestrijding;

• u heeft geen koorts;

• de operatiewond is in orde;

• u heeft de stomazorg onder de knie;

• de mobilisatie gaat naar wens.

Bij problemen na ontslag kunt u de eerste 2 dagen na ontslag contact opnemen met de verpleegkundige van afdeling C44.

Nazorg

Na ontslag uit het ziekenhuis komt u voor nacontrole en (eventueel) voor de PA-uitslag terug bij de chirurg.

De PA-uitslag is de uitslag van het onderzoek op het weefstel dat tijdens de operatie is verwijderd. Het duurt 10 werkdagen voordat de PA-uitslag bekend is.

 Vervolgens gaat u voor een nazorggesprek naar de GIO-verpleegkundige. In dit gesprek wordt uw verblijf op de afdeling besproken en wordt stilgestaan bij uw lichamelijke conditie en uw psychisch welbevinden. Zij geven bij problemen advies, en kunnen overleggen met andere hulpverleners.

GIO staat voor gastro intestinale oncologie en betekent kanker van het spijsverteringskanaal (slokdarm, maag, darmen, galblaas, lever en alvleesklier). Op de GIO-poli houdt de

GIO-verpleegkundige spreekuur. Zij hebben zich gespecialiseerd in de voorlichting en begeleiding van patiënten (en naasten), die verdacht worden van een tumor van het spijsverteringskanaal. Zij geven normaal gesproken informatie over wat er gaat gebeuren voor, tijdens en na een operatie. Zij kunnen ook eventuele vragen beantwoorden.

In uw geval wordt u na het verblijf poliklinisch begeleid door de GIO-verpleegkundigen. Iedere werkdag is er een

GIO-verpleegkundige op de polikliniek chirurgie-heelkunde aanwezig. U kunt van hen het volgende verwachten:

• begeleiding van de nazorg na een opname;

• nazorgtraject;

• regelen van vervolg onderzoeken als dat nodig is. 

De kamer van de GIO-verpleegkundige kunt u vinden op B58.

Controle afspraken

U blijft onder controle bij de chirurg, GIO-verpleegkundige, oncoloog en/of verpleegkundig specialist.

Telefonisch spreekuur

Maakt u zich zorgen of heeft u vragen dan kun u tijdens kantooruren altijd contact opnemen met de GIO-poli.

Van maandag tot en met vrijdag is er een telefonisch spreekuur van 12.30 - 13.30 uur. Ook kunt u een boodschap inspreken op de voicemail. Er wordt dan zo snel mogelijk contact met u opgenomen.

E-mail: [email protected]mailto:[email protected]

Bij wie kan ik terecht als ik vragen/problemen heb?

Wanneer de diagnose kanker is gesteld, breekt er voor u en uw naasten een moeilijke tijd aan. U krijgt lichamelijk en geestelijk heel wat te verwerken. Familieleden en naaste vrienden ervaren vaak ook angst en onzekerheid. Door de lichamelijke gevolgen kunnen problemen ontstaan, op het werk, in een relatie, of bij de dagelijkse bezigheden. In ons ziekenhuis zijn een aantal hulpverleners die u en uw naasten bij deze problemen kunnen helpen. Dit zijn naast de GIO-verpleegkundige, de maatschappelijk werker, geestelijke verzorging, familiezorgverpleegkundige en lichaamsgericht therapeut. Hieraan zijn geen extra kosten verbonden. In overleg met uw arts of de GIO-verpleegkundige kunt u bespreken welke weg voor u de beste is. U kunt ook gebruik maken van deze hulp na ontslag uit het ziekenhuis.

Handig om te weten

Hieronder staat vermeld welke zorgverlener voor welke informatie verantwoordelijk is. U kunt met vragen altijd terecht bij de GIO-verpleegkundige.

Op de website www.cwz.nlhttp://www.cwz.nl kunt u nadere informatie vinden over darmkanker en over het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis zelf.

Als u graag nadere informatie wilt opzoeken over darmkanker, worden de volgende websites aanbevolen:

www.kwf.nlhttp://www.kwf.nl

www.diagnose-kanker.nlhttp://www.diagnose-kanker.nl

Wenst u begeleiding dicht bij huis tijdens of na een medische behandeling van kanker. Denk aan fysiotherapeuten, diëtisten, huidtherapeuten, maatschappelijk werkers en andere gespecialiseerde zorgverleners. Neem dan een kijkje op onderstaande websites:

www.onzg.nlhttp://www.onzg.nl

ONZG staat voor Oncologie Netwerk Zuid-Gelderland.

www.onmg.nlhttp://www.onmg.nl

ONMG staat voor Oncologie Netwerk Midden-Gelderland en is bedoeld voor mensen die woonachtig zijn in Bemmel, Elst en omgeving.

Andere websites die voor u relevant zouden kunnen zijn:

Nederlandse stoma vereniging

www.stomavereniging.nlhttp://www.stomavereniging.nl

Alle ins en outs rondom stoma’s

www.stomaatje.nlhttp://www.stomaatje.nl

Voeding en kanker

www.voedingenkankerinfo.nlhttp://www.voedingenkankerinfo.nl

Stichting gezondheid allochtonen Nederland

www.sgan.nlhttp://www.sgan.nl

Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal

www.spks.nfk.nlhttp://www.spks.nfk.nl

Informatie & patiënt ervaringen

www.kanker.nlhttp://www.kanker.nl

Website speciaal voor kinderen

Stichting verdriet door je hoofd, voor kinderen en jongeren met een vader of moeder met kanker en voor iedereen die daarmee te maken heeft: www.kankerspoken.nlhttp://www.kankerspoken.nl