PID longziekten

Uw longarts heeft met u besproken dat u mogelijk longkanker heeft. U gaat een periode tegemoet waarin u mogelijk moeilijke keuzes moet maken en soms het gevoel zal hebben dat u geen keuze heeft. Uiteindelijk bent u degene die in moet stemmen met de voorgestelde behandelingen. Dit kan alleen als u goed geïnformeerd bent. De artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners informeren u zo goed mogelijk. Omdat het om veel, vaak nieuwe informatie gaat, is het niet eenvoudig om alles in één keer te onthouden. Daarom kunnen u en uw naasten in dit patiënten informatie dossier (PID) alles nog eens rustig nalezen. Voor elke patiënt is de situatie weer anders.

Er kan dan ook regelmatig nieuwe informatie worden toegevoegd. De verpleegkundig consulent longoncologie (VCL) coördineert dit en begeleidt u bij het gebruik van het PID.

Welke behandeling of welk onderzoek het beste bij u past, hangt van een aantal zaken af. Bijvoorbeeld van de risico’s en de bijwerkingen, van uw leefstijl en omstandigheden, van uw beroep en uw wensen. Het is daarom belangrijk om met uw zorgverlener te bespreken wat u belangrijk vindt. Zo kunt u de mogelijkheden beter vergelijken en samen beslissen wat het beste past bij uw situatie.

 Om u zo goed mogelijk voor te bereiden op uw gesprek, hebben we hieronder een aantal hulpmiddelen in het kort beschreven. Meer informatie over elk hulpmiddel leest u hierna.

Gesprekstips: om u op weg te helpen

Een aantal handige tips om u goed voor te bereiden op het gesprek met uw arts of verpleegkundige.

3 goede vragen: zelf de regie in de spreekkamer

De 3 goede vragen helpen u te kiezen welke behandeling of welk onderzoek het beste bij u past. Dit hangt namelijk van een aantal zaken af. Het is belangrijk om samen met uw arts deze zaken op een rijtje te zetten. Dit kunt u doen door 3 goede vragen te stellen.

CWZ Thuis: monitoren op afstand

CWZ Thuis is een app voor thuismonitoring. De app maakt het mogelijk voor uw zorgverlener om op afstand uw gezondheidssituatie in de gaten te houden. Via de app staat u altijd in verbinding met uw zorgverlener. Dat is prettig als het goed gaat en geruststellend als het nodig is. CWZ Thuis is onderdeel van uw behandeltraject in CWZ. 

MijnCWZ: uw gegevens, voorbereidingen en afspraakdetails

In MijnCWZ vindt u al uw medische gegevens, kunt u vragen stellen aan uw zorgverlener en ziet u alle informatie over uw afspraak. Hier zet de zorgverlener ook belangrijke informatie voor u klaar, zodat u zich goed kunt voorbereiden. Dit zijn bijvoorbeeld folders, notities of vragenlijsten.

U heeft vast veel vragen. Vragen die u thuis heeft bedacht of vragen die tijdens het gesprek opkomen. Stel deze ook altijd. Domme vragen bestaan niet. De volgende gesprektips kunnen u helpen tijdens het gesprek met uw arts:

•  Schrijf uw vragen op en neem deze mee op papier.

• Schrijf de antwoorden op of neem het gesprek op om thuis rustig te kunnen nalezen of afluisteren.

• Neem iemand mee, samen hoor je meer dan alleen.

• Geef aan als u iets niet helemaal begrijpt.

• Geef aan als u ergens over twijfelt.

• Vat het gesprek aan het einde in uw eigen woorden samen. Zo kunt u samen met uw arts of verpleegkundige nagaan of u het begrepen heeft.

Kijk voor meer informatie op

•  www.cwz.nl/samenbeslissenhttp://www.cwz.nl/gesprekstipshttps://www.cwz.nl/naar-het-ziekenhuis/afspraak/samen-beslissen

Als u naar de arts gaat voor onderzoek of behandeling, heeft u altijd meerdere mogelijkheden waaruit u kunt kiezen. Welke behandeling of welk onderzoek het beste bij u past, hangt van een aantal zaken af. Het is belangrijk om samen met uw arts deze zaken op een rijtje te zetten. Dit kunt u doen door 3 goede vragen te stellen. Samen met uw arts kunt u vervolgens beslissen welk onderzoek of behandeling het beste bij u past.

De 3 goede vragen zijn:

• Wat zijn mijn mogelijkheden?

• Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?

• Wat betekent dat in mijn situatie?

Deze vragen nodigen uw arts uit goede informatie te geven en een open gesprek met u te voeren. Samen met hem of haar kunt u vervolgens beslissen welk onderzoek of behandeling het beste bij u past. U maakt zo een goed geïnformeerde keuze, en dat maakt de kans van slagen het grootst.

Zij heeft zich gespecialiseerd in de voorlichting en begeleiding van patiënten (en diens naasten), die verdacht worden van een tumor van de longen.

U kunt van haar het volgende verwachten:

• Begeleiding tijdens of na gesprekken met de arts over bijvoorbeeld onderzoeksresultaten en voorstellen voor behandeling.

• Aanvullende informatie over onderzoek en behandeling en hoe met de gevolgen hiervan om te gaan.

• Regelen van onderzoeken en voorbereidingen voor opname en behandeling.

• Begeleiding van de nazorg na de opname en/of behandeling.

• Verlenen van psychosociale ondersteuning

• Controle na behandeling.

• Begeleiding geven bij het gebruik van het PID.

Wanneer u bij de longarts op de polikliniek bent geweest is er met u besproken dat er aanvullend onderzoek nodig is. De doktersassistente maakt in overleg met u de afspraken voor de onderzoeken, geeft u informatie over onderzoeken en maakt voor u een vervolgafspraak. Tevens vraagt zij aan de VCL of deze beschikbaar is op dat moment om kennis te maken met u.

Als u de uitslag van de onderzoeken poliklinisch krijgt, kan de VCL daarbij aanwezig zijn om het behandelvoorstel wat de longarts u heeft gedaan verder uit te leggen. Het is prettig om uw partner of een ander vertrouwd persoon naar dit gesprek mee te nemen, zodat hij of zij ook goed geïnformeerd is.

Als u de uitslag in het ziekenhuis krijgt zal de verpleegkundige van de afdeling u verdere informatie geven.

Zodra de diagnose longkanker definitief is gesteld, breekt er voor u en uw naasten een moeilijke tijd aan. U krijgt veel te verwerken. Familieleden en naasten ervaren vaak ook angst en onzekerheid.

Door uw ziekte kunnen problemen ontstaan, bijvoorbeeld op het werk, in een relatie, of bij de dagelijkse bezigheden. In ons ziekenhuis zijn een aantal zorgverleners die u en uw naasten bij deze problemen kunnen helpen.

In overleg met uw arts of de VCL (verpleegkundig consulent longziekten) op de polikliniek kunt u bespreken welke team van hulpverleners u het beste kunnen bijstaan. U kunt ook gebruik maken van deze hulp na ontslag uit het ziekenhuis.

Op de volgende bladzijde staat vermeld welke zorgverlener voor welke informatie verantwoordelijk is. U kunt met vragen natuurlijk ook altijd terecht bij de VCL (verpleegkundig consulent longziekten).

Om uw algemene gezondheidstoestand te beoordelen is er bloed afgenomen voor onderzoek op het bloedafname lab en urine onderzoek verricht. Ook is een longfoto (X-thorax) gemaakt en een hartfilmpje (ECG). De conditie van de longen is vastgesteld door longfunctieonderzoeken die u heeft gehad op de longfunctieafdeling B72. 

Aansluitend wordt er in het consult (afspraak) bij de longarts besproken welk onderzoeker er verder nodig is om te komen tot een definitieve diagnose. Hieronder staat kort de procedure beschreven. De doktersassistent van de polikliniek informeert u hierover en u ontvangt een folder over het betreffende onderzoek.

PET-CT scan

U kunt hierover informatie lezen in de folder die u ontvangt.

U krijgt een afspraak mee wanneer dit onderzoek is gepland.

□   U ontvangt de folder ‘PET/CT-scan gecombineerd met een CT-scan van de buik of van de longen en de buik’ of

□   U ontvangt de folder ‘PET/CT-scan’

CT-scan longen/bovenbuik

Het is mogelijk dat u al een CT-scan longen heeft gehad voordat u bij de longarts bent geweest. In de meeste gevallen zal een CT-scan worden gecombineerd met een PET-scan.  Zonodig wordt de aanvraag hiervoor gedaan op de dag dat u bij de longarts komt, u krijgt dan ook meteen te horen wanneer deze zal plaatsvinden.

Wij streven ernaar het onderzoek binnen zeven dagen te laten plaatsvinden.

•  U ontvangt de folder ‘CT-scanonderzoek/algemeen’

  of

• U ontvangt de folder ‘CT-scan buik of longen en buik’

Bronchoscopie/EBUS

Een bronchoscopie/EBUS wordt gepland op:

□   afdeling dagbehandeling C52

• U ontvangt de folder ‘Bronchoscopie’. Kijkonderzoek aan de luchtwegen’, voor meer informatie.

• U ontvangt de folder EBUS

 Het streven is om bij u de bronchoscopie/EBUS te verrichten één dag nadat u de PET/CT-scan heeft gehad. De doktersassistente plant de PET/CT-scan en de bronchoscopie/EBUS. Zij zal u ook voorlichten wat betreft de voorbereidingen. Deze afspraken krijgt u mee op papier.

Normaal gesproken vinden deze onderzoeken plaats op de  dagbehandeling. Afhankelijk van uw algemene conditie, leeftijd en eventuele bijkomende ziekten kan de longarts besluiten de bronchoscopie klinisch (opname in het ziekenhuis) te laten plaatsvinden. Dit betekent dat u enkele dagen opgenomen wordt.

Afhankelijk van uw persoonlijke situatie kan de longarts besluiten om aanvullend onderzoek te verrichten, bijvoorbeeld andere of uitgebreidere longfunctieonderzoeken. Dit wordt dan met u besproken. U ontvangt hierover dan informatie van de doktersassistent of de VCL mondeling en met een folder.

• folder ‘Longfunctieonderzoeken algemeen’

• folder ‘Longpunctie’

• folder ‘Thoracoscopie onder lokale verdoving’

• folder ‘Thoracoscopie onder algehele anesthesie’

• folder ‘Mediastinoscopie’

• folder ‘MRI’

• anders …

Wij proberen de periode van onzekerheid voor u zo kort mogelijk te houden. Er zijn echter aanvullende onderzoeken nodig. Dit is van belang om een juist oordeel over uw situatie te kunnen geven.

Drie tot vijf werkdagen na het laatste onderzoek heeft de longarts/longarts in opleiding de resultaten van de onderzoeken. Er wordt een uitslaggesprek gepland op de polikliniek. Hierin worden de uitslagen en mogelijke behandeling met u en uw naasten besproken.

Bij dit gesprek wordt - met uw instemming - ook uw partner en/of directe naaste(n) uitgenodigd. Als u opgenomen bent in het ziekenhuis vindt dit inlichtingsgesprek plaats op de verpleegafdeling. Als u niet opgenomen bent in het ziekenhuis vindt het inlichtingsgesprek op de polikliniek plaats.

Andere aanwezigen bij dit gesprek kunnen zijn de VCL (polikliniek) of de verpleegkundige (op de verpleegafdeling).

De longarts bespreekt de resultaten van de onderzoeken, de diagnose en de behandelingsmogelijkheden met u.

De VCL geeft u mogelijk na het gesprek uitleg over de gang van zaken rondom de behandeling en zal u een aantal folders uitreiken indien van toepassing.

Zij zal u verder ondersteunen en eventueel toelichting geven over het besproken behandelplan.

Aanvullend kan zij foldermateriaal uitreiken.

□   PID info diagnose en eventueel aanvullende PID info over behandelingsvoorstel.

Belangrijke adressen en telefoonnummers

Op de website  www.cwz.nl/longziektenhttp://www.cwz.nl/longziekten vindt u informatie over de afdeling longziekten in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis.

Op de website www.longkankernederland.nlhttp://www.longkankernederland.nl vindt u zeer veel informatie over onderzoek en behandeling bij longkanker.

Ook kunt u hier voor lotgenotencontact (met uw directe naaste(n)) terecht.

KWF Kankerbestrijding

Gratis Hulp- en informatielijn voor persoonlijke gesprekken: 0800 - 0226622.

Het voorlichtingscentrum is geopend van 9.00 tot 17.00 uur.

Delflandlaan 17 1062 EA Amsterdam

www.kwf.nlhttp://www.kwf.nl

(een uitgebreid bezoek bij voorkeur op afspraak).

Op de website www.kanker.nlhttp://www.kanker.nl kunt u bij ‘zoeken’ het soort kanker vinden waarover u meer informatie wilt hebben: bijvoorbeeld longkanker, klikt u zoeken aan en dan kunt u uit verschillende onderwerpen kiezen.

Verdriet door je hoofd (voor kinderen):

www.kankerspoken.nlhttp://www.kankerspoken.nl

Lotgenotencontact voor patiënten en hun naasten:

Stichting diagnose kanker: www.diagnose-kanker.nlhttp://www.diagnose-kanker.nl

Helen Dowling Instituut (HDI)

Centrum voor begeleiding van mensen met kanker

Zijpendaalseweg 14, Arnhem

Telefoonnummer (026) 303 3480

www.hdi.nlhttp://www.hdi.nl

(voor verzekerde zorg heeft het HDI een verwijzing nodig van de huisarts)

Marikenhuis

Inloophuis voor mensen geraakt door kanker

Slotemaker de Bruïneweg 163

6532 AC Nijmegen

Telefoonnummer tijdens openingsuren: (024) – 303 15 22

06 55 19 13 20

[email protected]mailto:[email protected]
mailto:[email protected]%20%0bwww.marikenhuis.nlhttp://www.marikenhuis.nl

Openingstijden
Maandag                            13.00 – 16.00 uur
Dinsdag                                               13.00 – 16.00 uur
Woensdag                          13.00 – 16.00 uur
Donderdag                         13.00 -  16.00 uur

Bij speciale activiteiten zijn wij ook op andere tijden geopend. Houdt daarvoor onze website in de gaten.

Oncologie Netwerk Zuid-Gelderland

Zij bestaan uit zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten en hun naasten, tijdens en na kanker. Onze website geeft inzicht in de zorg die bij u in de regio geboden wordt.

www.onzg.nlhttp://www.onzg.nl 

De longarts heeft met u gesproken over de behandeling. Uw persoonlijke situatie bepaalt de behandelingsmogelijkheden.

 Als u bent opgenomen in het ziekenhuis ontvangt u hierover van de afdelingsverpleegkundige informatie. Op de polikliniek longziekten zal de VCL u van informatie voorzien.

 Na het horen van de uitslag en het lezen van de informatie over de behandelingsmogelijkheden blijven er vaak nog vragen en onzekerheden. Bespreek deze gerust met de VCL, de verpleegkundige, uw eigen longarts, de afdelingsarts of uw huisarts. Wanneer u en uw directe naaste(n) behoefte hebben aan nog een gesprek met uw longarts voordat u een keuze voor de behandeling maakt, vraag dan de VCL of verpleegkundige een toelichtingsgesprek te plannen.

Welke keuze u ook maakt, wij zullen die keuze respecteren. Wij streven ernaar, u zo goed mogelijk te behandelen en te begeleiden in deze moeilijke periode. De ervaring leert dat wij, artsen, verpleegkundigen en eventueel psychosociale zorgverleners van CWZ, samen met uw huisarts in staat zijn u en uw directe naasten te ondersteunen bij de gevolgen van uw ziekte.

In het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis streven wij ernaar om een zo hoog mogelijke kwaliteit van zorg te bieden. In dit kader wordt er naast de medische zorg ook aandacht besteed aan de psychosociale hulpverlening. Patiënten bij wie de diagnose kanker is gesteld, kunnen direct of in een latere fase diverse problemen ondervinden als gevolg van de ziekte en de behandeling daarvan. Het betreft klachten op lichamelijk, psychisch, sociaal, relationeel en spiritueel gebied.

Het signaleren van deze problemen is een belangrijke eerste stap in het geven van goede zorg. Dit kan resulteren in een betere kwaliteit van leven.

Om de impact van de diagnose kanker te meten, is er een meetinstrument ontwikkeld: de lastmeter. In principe kan bij iedere behandeling de lastmeter afgenomen worden. Dit is afhankelijk van uw klachten/hulpvraag. De lastmeter wordt afgenomen bij patiënten die een chemotherapie / immunotherapie behandeling ondergaan. Dit zal bij de 1^ste en daarna elke 3^e kuur plaatsvinden.

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………