Patiënteninformatiedossier GIO

onderzoeken definitief of met grote waarschijnlijkheid, bevestigen dat u een tumor in het spijsverteringskanaal heeft.

De specialist heeft ook met u besproken welke verdere onderzoek(en) en behandeling(en) mogelijk zijn. U gaat een periode tegemoet waarin u voor moeilijke keuzes komt te staan en soms het gevoel zal hebben dat u geen keuze heeft. Uiteindelijk bent u degene die in moet stemmen met de voorgestelde behandelingen. Dit kan alleen als u goed geïnformeerd bent. De artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners informeren u zo goed mogelijk. Omdat het om veel en vaak nieuwe informatie gaat, is het niet eenvoudig om alles in één keer te onthouden. Daarom kunnen u en uw naasten in dit patiënten informatie dossier (PID) alles nog eens rustig nalezen. Voor elke patiënt is de situatie weer anders.

Er kan dan ook regelmatig nieuwe informatie worden toegevoegd. Zolang u onder behandeling van de MDL-arts of chirurg bent, coördineert de GIO-verpleegkundige dit en begeleidt u bij het gebruik van het PID.

Het gebruik van het dossier

Het PID bevat niet alleen informatie maar is ook bedoeld voor communicatie tussen u en de hulpverleners. Het is dus raadzaam uw PID mee te nemen bij een bezoek aan uw arts, verpleegkundige of andere zorgverleners.

Wanneer de verdenking op kanker of diagnose kanker is gesteld, breekt er voor u en uw naasten een moeilijke tijd aan. U krijgt lichamelijk en geestelijk heel wat te verwerken. Familieleden en naaste vrienden ervaren vaak ook angst en onzekerheid. Door de lichamelijke gevolgen kunnen problemen ontstaan, op het werk, in een relatie, of bij de dagelijkse bezigheden. In ons ziekenhuis zijn een aantal hulpverleners die u en uw naasten bij deze problemen kunnen helpen. Dit zijn naast de GIO-verpleegkundige, de maatschappelijk werker of geestelijke verzorging. Hieraan zijn geen extra kosten verbonden. In overleg met uw arts of de GIO-verpleegkundige kunt u bespreken welke weg voor u de beste is. U kunt ook gebruik maken van deze hulp na ontslag uit het ziekenhuis.

 Het GIO-team vindt het belangrijk dat patiënten betrokken worden in hun besluitvorming over behandelopties en mogelijke gevolgen daarvan. Om uw gesprek met de behandelend arts en verpleegkundige zo goed mogelijk voor te bereiden is het raadzaam uw vragen op te schrijven.

Welke behandeling of welk onderzoek het beste bij u past, hangt van een aantal zaken af. Bijvoorbeeld van de risico’s en de bijwerkingen, van uw leefstijl en omstandigheden, van uw beroep en uw wensen. Het is daarom belangrijk om met uw zorgverlener te bespreken wat u belangrijk vindt. Zo kunt u de mogelijkheden beter vergelijken en samen beslissen wat het beste past bij uw situatie.

 Om u zo goed mogelijk voor te bereiden op uw gesprek, hebben we hieronder een aantal hulpmiddelen in het kort beschreven. Meer informatie over elk hulpmiddel leest u hierna.

Gesprekstips: om u op weg te helpen

Een aantal handige tips om u goed voor te bereiden op het gesprek met uw arts of verpleegkundige.

3 goede vragen: zelf de regie in de spreekkamer

De 3 goede vragen helpen u te kiezen welke behandeling of welk onderzoek het beste bij u past. Dit hangt namelijk van een aantal zaken af. Het is belangrijk om samen met uw arts deze zaken op een rijtje te zetten. Dit kunt u doen door 3 goede vragen te stellen.

MijnCWZ: uw gegevens, voorbereidingen en afspraakdetails

In MijnCWZ vindt u al uw medische gegevens, kunt u vragen stellen aan uw zorgverlener en ziet u alle informatie over uw afspraak. Hier zet de zorgverlener ook belangrijke informatie voor u klaar, zodat u zich goed kunt voorbereiden. Dit zijn bijvoorbeeld folders, notities of vragenlijsten.

U heeft vast veel vragen. Vragen die u thuis heeft bedacht of vragen die tijdens het gesprek opkomen. Stel deze ook altijd. Domme vragen bestaan niet. De volgende gesprektips kunnen u helpen tijdens het gesprek met uw arts: 

• Schrijf uw vragen op en neem deze mee op papier.

• Schrijf de antwoorden op of neem het gesprek op om thuis rustig te kunnen nalezen of afluisteren.

• Neem iemand mee, samen hoor je meer dan alleen.

• Geef aan als u iets niet helemaal begrijpt.

• Geef aan als u ergens over twijfelt.

• Vat het gesprek aan het einde in uw eigen woorden samen. Zo kunt u samen met uw arts of verpleegkundige nagaan of u het begrepen heeft.

 Kijk voor meer informatie op Samen beslissenhttps://www.cwz.nl/naar-het-ziekenhuis/afspraak/samen-beslissen

Als u naar de arts gaat voor onderzoek of behandeling, heeft u altijd meerdere mogelijkheden waaruit u kunt kiezen. Welke behandeling of welk onderzoek het beste bij u past, hangt van een aantal zaken af. Het is belangrijk om samen met uw arts deze zaken op een rijtje te zetten. Dit kunt u doen door 3 goede vragen te stellen. Samen met uw arts kunt u vervolgens beslissen welk onderzoek of behandeling het beste bij u past.

De 3 goede vragen zijn:

• Wat zijn mijn mogelijkheden?

• Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?

• Wat betekent dat in mijn situatie?

Deze vragen nodigen uw arts uit goede informatie te geven en een open gesprek met u te voeren. Samen met hem of haar kunt u vervolgens beslissen welk onderzoek of behandeling het beste bij u past. U maakt zo een goed geïnformeerde keuze, en dat maakt de kans van slagen het grootst.

U bent na de scopie via de specialist doorverwezen naar de GIO-poli. GIO staat voor Gastro Intestinale Oncologie en betekent kanker van het spijsverteringskanaal (slokdarm, maag, galwegen, lever, alvleesklier, dunne darm, dikke darm en anus). Op de GIO-poli houdt de GIO-verpleegkundige spreekuur. Zij hebben zich gespecialiseerd in de voorlichting en begeleiding van patiënten (en naasten), die verdacht worden van een tumor van het spijsverteringskanaal. Zij geven informatie en beantwoorden uw vragen over wat er gaat gebeuren voor, tijdens en na de behandeling.

Iedere werkdag is er een GIO-verpleegkundige op de polikliniek chirurgie-heelkunde aanwezig.                                                                     

 U kunt van hen het volgende verwachten:

• Begeleiding tijdens of na gesprekken met de arts over bijvoorbeeld onderzoeksresultaten en voorstellen voor behandeling.

• Regelen van onderzoeken. En aanvullende informatie geven over onderzoek en behandeling van kanker en hoe met de gevolgen hiervan om te gaan.

• Informeren en voorbereidingen treffen voor de opname en de opname.

• Begeleiding van de nazorg na de opname.

• Telefonisch en per mail bereikbaar voor vragen.

Onderzoeken na de diagnose

Wij proberen de onderzoeken zo snel mogelijk voor u in te plannen. Hiermee stellen wij vast hoe ver de tumor zich heeft uitgebreid en of er uitzaaiingen zijn.

Multi Disciplinair Overleg (MDO)

Na de onderzoeken wordt u besproken in het multidisciplinair overleg (MDO). In het MDO zijn altijd een chirurg, MDL-arts, oncoloog, radioloog, radiotherapeut, patholoog en oncologieverpleegkundige of verpleegkundig specialist aanwezig. Zij bespreken uw diagnose en stellen een behandelplan samen.

Multi Disciplinaire poli (MD-poli)*

De ochtend na het MDO wordt u tussen 9.30 en 10.30 uur gebeld door de GIO-verpleegkundige. Zij geeft u het tijdstip door van de afspraak voor de MD-poli op de donderdagmiddag. U ziet dan een MDL-arts of een chirurg. U hoort dan de uitslagen en het voorstel van het behandelplan.

Nadat de behandelend arts een behandelvoorstel heeft gedaan, bezoekt u de GIO-poli. De GIO-verpleegkundige geeft u aanvullende informatie en afspraken mee. Het is prettig om uw partner of een ander vertrouwd persoon mee te nemen naar dit gesprek. Dan is hij of zij ook goed geïnformeerd. 

*Er zijn uitzonderingen. U hoort van de GIO-verpleegkundige wanneer u afspraken krijgt buiten de MD-poli om.

 Behandeling

Als u geopereerd wordt, volgt er een gesprek met de GIO-verpleegkundige. Zij geeft informatie over de opname en de operatie en neemt de anamnese af. Het is prettig om uw partner of een ander vertrouwd persoon naar dit gesprek mee te nemen. Dan is hij of zij ook goed geïnformeerd. 

Het is mogelijk dat u voor uw operatie een voorbehandeling krijgt met bestraling en/of chemotherapie.

Tijdens de opname

Als het mogelijk is, bezoekt de GIO-verpleegkundige u tijdens uw verblijf in het ziekenhuis om te kijken hoe het met u gaat.

Na ontslag

Na ontslag uit het ziekenhuis komt u voor nacontrole en voor de PA-uitslag (weefsel wat verwijderd is tijdens de operatie) terug bij de chirurg. Aansluitend komt u bij de GIO-verpleegkundige op de GIO-poli. Zij evalueert de zorg van de GIO en verpleegafdeling, regelt de vervolgafspraken en geeft uitleg over en adviezen voor uw herstel.

De GIO-verpleegkundige belt u ongeveer 6 weken na het laatste gesprek op om te kijken hoe het met u gaat en om eventuele vragen beantwoorden. Na dit gesprek wordt het contact met de GIO-verpleegkundige afgerond. 

Controle na uw behandeling

De controle na uw behandeling is afhankelijk van uw situatie. In principe vindt de nacontrole elke 6 maanden plaats. Hiervoor komt u bij de verpleegkundig specialist.

Onderzoeken na de diagnose

Wij proberen de onderzoeken zo snel mogelijk voor u in te plannen. Hiermee stellen wij vast hoe ver de tumor zich heeft uitgebreid en of er uitzaaiingen zijn. Zo kan er bepaald worden welke behandeling het meest geschikt is. Van de GIO-verpleegkundige hoort u wanneer en welke arts u de uitslagen geeft. Aansluitend aan dit gesprek volgt een gesprek met de GIO-verpleegkundige. Daarna wordt u verwezen naar SMACON.

Multi Disciplinair Overleg Regionaal (SMACON)

Na de onderzoeken wordt u besproken in het regionaal overleg. Dit overleg wordt gecoördineerd vanuit het Radboudumc in samenwerking met CWZ en Rijnstate. In dit overleg zijn verschillende gespecialiseerde zorgverleners aanwezig. Zij bespreken uw diagnose en stellen een behandelplan samen.

Behandeling

Als u slokdarm of maagkanker heeft, is een operatie of een bestraling en een chemokuur mogelijk. Vaak is het een combinatie van behandelingen. Welke behandeling het beste bij uw situatie past, hangt af van uw persoonlijk situatie en stadium van de ziekte.

• Een operatie voor slokdarmkanker vindt plaats in het Radboudumchttps://www.radboudumc.nl/patientenzorg/aandoeningen/slokdarmkanker.

• Een operatie voor maagkanker vindt plaats in Rijnstate.

• Behandelingen met chemotherapie vinden plaats in CWZ.

• Behandelingen met bestraling (radiotherapie) worden georganiseerd vanuit het Radboudumc. Zij hebben een bestralingslocatie in het Radboudumc en in CWZ. Bij het doorgeven van deze afspraak hoort u op welke locatie u moet zijn.

De GIO-verpleegkundige coördineert deze verwijzingen en geeft eventueel aanvullende informatie. 

Nederlandse kankerregistratie (NKR)

Op het moment dat u in het ziekenhuis de diagnose kanker krijgt, leggen artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis uw gegevens vast in een medisch dossier. Dit moet volgens de wet. Sommige van uw gegevens in het medisch dossier worden opgenomen in een onafhankelijke databank: de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Dit verzamelen van gegevens in de NKR gebeurt omdat artsen en onderzoekers betrouwbare en relevante gegevens nodig hebben van patiënten met kanker. Hiermee kunnen zij onderzoek doen om meer over kanker te weten te komen. Door dit onderzoek ontstaan betere inzichten, effectievere behandelingen en uiteindelijk een beter resultaat in de zorg voor patiënten met kanker.

 Als u toch niet wilt dat uw gegevens opgenomen worden in de NKR kunt u dit doorgeven bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

Meer informatie: www.cwz.nl/nkrhttp://www.cwz.nl/nkr

Websites

www.cwz.nlhttp://www.cwz.nl

Informatie over het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis.

www.kanker.nlhttp://www.kanker.nl  

Algemene informatie over kanker.

www.mlds.nlhttp://www.mlds.nl  

Informatie Maag Lever Darm Stichting.

www.kwf.nlhttp://www.kwf.nl  

Informatie KWF Kankerbestrijding.

www.stomavereniging.nlhttp://www.stomavereniging.nl  

Informatie Nederlandse Stomavereniging.

www.diagnose-kanker.nlhttp://www.diagnose-kanker.nl  

Informatie Stichting Diagnose Kanker (SDK).

www.kankerspoken.nlhttp://www.kankerspoken.nl   

Voor kinderen met ouders of grootouders met kanker.

Kanker.nlhttp://Kanker.nl infolijn

Heb je vragen over kanker, of heb je behoefte om met iemand te praten over je zorgen of twijfels, dan kun je terecht bij de Kanker.nlhttp://Kanker.nl infolijn. Telefoonnummer: 0800 – 0226622 (gratis), maandag tot en met vrijdag van 12.00 tot 17.00 uur. 

Meer informatie: www.kanker.nl/kankernl-infolijn

Stichting Patiënten Kanker Spijsverteringskanaal (SPKS)   

Zie bijgevoegde folder in dit PID of website: 

www.spks.nl  

Stichting Diagnose Kanker (SDK)

www.diagnose-kanker.nl 

Inloophuizen voor patiënten en hun naasten

Marikenhuis

Slotemaker de Bruïneweg 163

6532 AC Nijmegen

Telefoonnummer: 06 - 12 53 92 03

www.marikenhuis.nl  

Helen Dowling Instituut (HDI)

Zijpendaalseweg 14

6814 CK Arnhem

Telefoonnummer: (026) 303 34 80

www.helendowlinginstituut.nl  

Toon Hermans Huis

Stadhoudersstraat 60

6828 SM Arnhem

Telefoonnummer: (026) 213 31 96

www.thharnhem.nl

AWBZ-indicatiestelling en transferpunt zorg

Verschillende gezondheidszorgvoorzieningen vallen onder de AWBZ. AWBZ staat voor Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten en regelt de zorg voor mensen met een langdurige ziekte, handicap of ouderdomsproblemen.

In CWZ bestaat een Transferpunt Zorg, dat de nazorg voor opgenomen patiënten die het ziekenhuis kunnen verlaten regelt, voorafgaand aan het ontslag.

CIZ staat voor Centrum Indicatiestelling Zorg. Zij voeren de indicatiestelling voor de AWBZ uit.

In de volgende folders kunt u hierover meer lezen:

• CWZ ‘Professionele zorg nodig na ziekenhuisbezoek?’

• CIZ ‘Heeft u blijvend zorg nodig?’

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………