Patiëntverhaal over de afdeling oncologie

Nol op de Col tijdens Alpes d'Huzes

CWZ-patiënt Nol van Rossum bij Alpes d'Huzes | CWZ Nijmegen
Zonen CWZ-patiënt Nol van Rossum bij Alpes d'Huzes | CWZ Nijmegen

Nol van Rossum (op de foto 3e van links) stuurde ons 3 maanden na zijn laatste chemokuur het volgende bericht: 'Vlak voor we naar de Alpes d’Huzes afreisden, kregen we van dokter De Jonge het prachtige bericht dat de kuur goed is aangeslagen en ik vrij was van kankercellen. Om zo naar Frankrijk te gaan was voor ons een hele opluchting. We hebben er nog 2 weken extra aan vastgeknoopt en zijn eind vorige week weer thuis gekomen.'

'Ieder heeft wel iets met kanker te maken'
'Het was voor ons en onze familie een prachtige week. Wat er tijdens de Alpes d'Huzes allemaal gedaan wordt door vrijwilligers is met geen pen te beschrijven. Zo’n 1.000 vrijwilligers zijn ruim een week in touw om alles in goede banen te leiden: van scholieren tot vrachtwagenchauffeurs, van politie tot medisch personeel. Alles op vrijwillige basis wat echt een band geeft en verbroedert; iedereen heeft wel iets met kanker te maken.'

€ 6.000,- voor het KWF
'Wij waren er met de 3 mannen (tweede foto) die gingen fietsen en al hun ouders. Mooi om zo dingen te delen. De dag van de rit begon met de start om half 5 in de morgen onder zeer slechte weersomstandigheden. Het was koud en het regende, maar de mannen lieten zich niet tegenhouden. Het is een prachtig en ook emotioneel gezicht als je in het donker een paar duizend man naar boven ziet gaan. Totaal verkleumd kwamen ze 2,5 uur later naar beneden, waar onze camping was om op te warmen en soep en pannenkoeken te eten, die door de zorgzame moeders werden bereid. Vier keer zijn ze naar boven gefietst: echt een grote prestatie met dit weer. Het team Nol op de Col heeft zo’n € 6.000,- aan sponsorgeld bij elkaar gefietst voor het KWF.'

'Emotionele week'
'Het was voor ons allemaal een onvergetelijke week. Ik vond het emotioneel om tussen lotgenoten te zijn, van wie velen een minder goed vooruitzicht hebben als ik.' 

26 juni 2018

Oncologiepatiënt | CWZ Nijmegen

Nol van Rossum heeft non-hodgkin kanker en krijgt binnenkort de laatste chemokuur. ‘Vaak ziet hij op de polikliniek dezelfde verpleegkundige. ‘Dat vind ik fijn. Wat ik nodig heb, is helderheid. Die krijg ik van hem en van dokter De Jonge.’

Bobbel in de nek

Nol van Rossum ontdekte begin 2017 een bobbel in zijn nek. Hij kreeg te horen dat het waarschijnlijk kwam door een oorontsteking. De bult raakte op de achtergrond toen Nol last van zijn hart kreeg en er twee dotterbehandelingen volgden. Na de zomervakantie zat het hem toch niet lekker. ‘De huisarts stuurde me direct door voor een echo met punctie. Nog diezelfde dag moest er een longfoto worden gemaakt en twee dagen later belde de huisarts al dat ze iets zagen in de hals én de longen. ’Zo kwam hij bij de internist, die het verdacht vond en hem doorstuurde voor verder onderzoek. Na een CT en PET-scan en weer een biopt werd hij verwezen naar de internist-hematoloog. ‘Dan weet je genoeg.’

100 procent

Dokter de Jonge wond er geen doekjes om. ‘Het is kanker,’ vertelde ze, ‘agressief, maar daardoor goed behandelbaar. Deze non-hogdkin variant reageert goed op de chemo. U zit in fase 2 of fase 4. Dat hangt af van of het ook in het beenmerg zit. In dat geval heeft u meer chemo nodig. ’ Nol: ‘Ik voelde me goed, had net de Vierdaagse gelopen. Dan krijg je wel een flinke tik van dit nieuws. Maar ik had er ook vertrouwen in. Ik zeg nog steeds: ik herstel 100 procent.’

Verwend

‘s Morgens voor de eerste chemokuur was er een beenmergpunctie. ‘Dat was geen pretje. Dokter De Jonge deed het zelf, heel voorzichtig, maar het deed toch pijn. Gelukkig was het beenmerg schoon.’ Sindsdien heeft Nol bijna elke drie weken een chemokuur gehad. ‘Je wordt hier echt verwend. Om 11 uur is er koffie en rond 12 uur kan ik kiezen wat ik wil eten. De paar uur dat ik hier ben, val ik vaak in slaap vanwege een rustgevend middeltje. Ik ben gelukkig niet één keer misselijk geweest. Alleen een beetje moe, nu iets meer dan in het begin. Tussen de eerste kuren door ging ik zelfs nog rustig sporten. Wel heb ik mijn vrijwilligerswerk en het werk in de tuin op een laag pitje gezet. En de Vierdaagse durf ik dit jaar nog niet aan.’

'Kanker heb je niet alleen, kanker heb je samen. Mijn vrouw en ik gaan altijd met zijn tweeën naar gesprekken met de arts', oncologiepatiënt Nol van Rossum

Helderheid

Vaak ziet hij bij oncologie dezelfde verpleegkundige: Bennie. ‘Dat vind ik fijn. Wat ik nodig heb, is helderheid. Die krijg ik van hem en van dokter De Jonge. In het begin heb ik gegoogeld, maar je kunt niet al die informatie bevatten. Daar moet je mee oppassen: je kunt ook teveel lezen en vooral: wat is waar? Ik hoor het liever van de arts. Klapstuk vond ik die keer dat ik koorts had in het weekend. Op zaterdag belde ik oncologie, ik kreeg Bennie aan de lijn en die wist meteen wat te doen. Toen ik bij de spoedeisende hulp kwam, lagen daar mijn spullen al klaar. Geweldig!'

Altijd druk

Wachten is geen probleem voor Nol. ‘Bij de apotheek is het altijd druk, maar dat begrijp ik wel. Medicijnen voorbereiden moet zorgvuldig gebeuren. Soms ook moeten we wachten op de poli oncologie. Dat geeft niet, zolang ik maar mijn tijd krijg en dat is altijd zo.’ Tijdens het gesprek komt het wel vaak voor dat dokter De Jonge gestoord wordt door telefoontjes, merkt hij. ‘Ze vraagt dan of het dringend is en dat is het meestal. Ik begrijp dat anderen haar advies nodig hebben, maar ik vind het niet fijn. Ik hoor dan het verhaal van een andere patiënt en het is altijd een rotverhaal. Als je daar met je eigen bonje zit, wil je dat liever niet. Dat is eigenlijk de enige tip. Verder ben ik heel tevreden.’

‘Nol op de Col’

‘Kanker heb je niet alleen, kanker heb je samen’, zegt hij met een blik op zijn vrouw. ‘José - ik noem haar ‘mijn secretariaat’- hoort altijd meer dan ik. Daarom gaan we altijd met zijn tweeën naar gesprekken met de arts. Dan kunnen we het er ’s avonds samen over te hebben.’ Iedereen leeft met hem mee, merkt hij. In juni staat een vakantie naar de Alpen gepland. Dan fietsen zijn zoon en schoonzonen de Alpes d’Huzes. Ze laten zich sponsoren om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar kanker. ‘Daar leef ik naartoe. Reken maar dat ik dan aan de kant sta te juichen voor Team Nol op de Col.’

Maart 2018

Naar het overzicht patiëntenverhalen