Patiëntverhaal over Guillain Barré syndroom

Nils Loermans (rechts) en IC verpleegkundige Rik Bobbink gebruiken een spraakcomputer | CWZ Nijmegen

Door een zenuwziekte raakte de 25-jarige Nils Loermans in korte tijd helemaal verlamd. Eerst kon hij nog met zijn hoofd schudden, daarna alleen met de ogen knipperen. Hij verging van de pijn, maar kon dat niet zeggen. Maandenlang lag hij op de intensive care (IC) van CWZ te werken aan herstel. De impact was groot, voor hemzelf, zijn familie én de verpleegkundigen.

Op 13 augustus werd Nils opgenomen op de afdeling neurologie. Hij wist al waar zijn klachten op duidden: Guillain Barré. Voor de derde keer in zijn leven stak deze zenuwziekte de kop op - iets wat op de hele wereld nog maar 5 mensen is overkomen. Al snel ging het bergafwaarts. Steeds meer functies vielen uit. Toen ademen niet meer lukte, werd hij naar de intensive care overgeplaatst. Rik Bobbink en Roos van de Wetering werden zijn eerstverantwoordelijke verpleegkundigen. ‘Mensen met deze aandoening zien we niet vaak op onze afdeling. Je weet dat het een langdurige opname wordt. Niet medisch complex, maar wel arbeidsintensief, vooral omdat de communicatie moeilijk gaat’, vertelt Rik.

Onrust

Van de eerste week herinnert intensivist Oscar Hoiting zich vooral de onrust. ‘Nils was erg angstig. Hij hallucineerde door de medicijnen en had geen besef van tijd en plaats. We hebben hem twee keer immuunglobulines toegediend, maar toch konden we niet voorkomen dat hij verder verlamd raakte.’ Nils: ‘Ik durfde niet te slapen. De beademingsmachine had een ander ritme dan mijn eigen ademhaling en dat was verschrikkelijk beangstigend. Ik was blij dat mijn familie dag en nacht bij me mocht blijven.’ Omdat Nils niet kon bellen, bedacht Rik een oplossing wanneer hij naar een andere patiënt moest. Hij stelde de hartmonitor zo strak in, dat het alarm afging bij een iets verhoogde hartfrequentie . “Als je me nodig hebt, wind je dan op”, zei hij tegen Nils.
De communicatie was bijzonder lastig. Nils kon zijn behoeften en emoties moeilijk duidelijk maken en de verpleging had niet altijd alle tijd. Nils: ‘Sommige verpleegkundigen staken hun hoofd om de hoek van de deur en hup weg waren ze weer. Terwijl ik wilde verliggen of pijn had. Ik kon dan enorm boos zijn.’ Rik begreep dat wel: ‘Nils voelde zich aan zijn lot overgelaten en vertrouwde niet iedereen.’  Binnen het team ontstond rumoer. IC-verpleegkundige Roos van de Wetering: ‘Een aantal verpleegkundigen kiest voor de IC vanwege de actie, de sensatie, de technische handelingen. Maar Nils vroeg vooral geduld en tijd en dat kostte veel energie. Sommige collega’s hadden daar moeite mee. De zorg voor patiënten als Nils is minder heftig, maar is óók IC-zorg. Je geeft iemand een zo comfortabel mogelijk verblijf tijdens zijn opname. Dat kunnen we ook goed.’

Letterkaart

Binnen een week kon Nils niks meer, behalve knipperen met de ogen. Op dat moment werd besloten dat hij continu één verpleegkundige nodig had. Roos: ‘Via een letterkaart communiceerde hij met ons. Wij noemden de letters van het alfabet, hij knipperde bij de juiste letter. Als hij een handdoekje achter zijn kussen wilde, waren we soms 3 kwartier verder. Dat was enorm frustrerend, zowel voor Nils als voor de verpleging.’ Vooral bij het mobiliseren was het communicatieprobleem groot. Nils: ‘Sommige verpleegkundigen draaiden me op mijn zij door me bij de pols te pakken. Het voelde alsof mijn schouder uit de kom werd getrokken. Dat deed een helse pijn, maar ik kon het niet zeggen.’

'Ik werd een stuk rustiger toen ik duidelijk kon maken wat ik nodig had.'
Nils Loermans, Guillain Barré patiënt

Na enkele weken nam vader Arno Loermans contact op met de Sint Maartenskliniek of er hulpmiddelen waren om de communicatie te verbeteren. ‘Er bleek een computer - mi Tobi - beschikbaar die oogbewegingen kon registeren. Door te kijken naar het scherm kon Nils het toetsenbord bedienen en de computer zinnen laten uitspreken. Een enorme uitkomst! Dankzij zijn ervaring met het spelen van games had hij dit binnen een dag onder de knie.’ Nils: ‘Ineens kon ik in 5 minuten een hele zin maken. Ik werd een stuk rustiger toen ik duidelijk kon maken wat ik nodig had.’ Ook de verpleegkundigen waren er blij mee. ‘Wij hoorden bij binnenkomst ineens een computerstem zeggen: “Goedemorgen” en bij het weggaan “Dankjewel”. Die waardering was positief. Maar het was vooral fijn voor Nils dat het minder energie kostte om met ons te praten’, aldus Rik.

Herstel

De IC-tijd van Nils kende veel dieptepunten, zoals toen er ook nog een longontsteking bij kwam. Daardoor zag hij het op sommige momenten niet meer zitten. Nils: ‘Wat is het nut van zo’n ziekte? Het pakt je alles af wat je lief is en je wordt een schaduw van jezelf. Het kost je een jaar van je leven. De eerste keer dat ik Guillaine Barré kreeg, was ik net begonnen met een opleiding. De tweede keer met een baan en derde keer met vrijwilligerswerk. Blijkbaar is me het niet gegund om te werken.’ Deze keer is hij het diepst gegaan, vooral door het uitvallen van de ademhalingsspieren. Maar na twee maanden kan hij steeds beter bewegen en gaat het herstel sneller dan verwacht. Intensivist Oscar: ‘De zenuwpijn is het grootste probleem. Nils ziet het als een teken van herstel. Ik weet niet of dat zo is, maar ik vind het mooi dat hij het zo bekijkt. Gelukkig herstellen deze mensen altijd, na weken of maanden, al is het niet altijd volledig.’

Bijzondere band

Tussen Nils, zijn familie en de IC-medewerkers is een bijzondere band gegroeid. Vader Arno: ‘Voor de verpleegkundigen is het moeilijk geweest. Dat is niet vreemd als je maar af en toe zo’n patiënt op je afdeling hebt. Een paar keer zijn ze met Nils naar buiten geweest. Een feest was dat voor ons, maar dan waren ze op de afdeling wel twee verpleegkundigen kwijt!’ Roos: ‘Voor de familie had het verblijf van Nils op de IC veel impact. Zij waren zeer betrokken,  zagen hoe druk het hier is, hadden begrip voor ons en dachten mee. Op een gegeven moment ken je elkaar zo goed dat je aan één blik genoeg hebt.’
IC-verpleegkundige Joke Lemans was voor Nils tijdens zijn herstel belangrijk. Zij had 11jaar geleden zelf Guillain Barré en kan zich als enige echt voorstellen wat Nils doormaakt. Joke: ‘Als je verlamd bent, is dat doodeng. Je hersenen draaien op volle toeren, maar je kunt niks. Je bent een rups in een cocon, die ligt te wachten tot hij eindelijk zijn vleugels kan uitslaan.’ Ze merkt dat ze een troost kan zijn voor die patiënten en een baken voor hun ouders. Voor collega’s is ze een vraagbaak. ‘Vaak hoorde ik hoe lastig ze de zorg voor Nils vonden. Dan zei ik: Probeer je in te leven. Nils voelt zich machteloos en is volledig afhankelijk van jouw geduld.’

Meer mens

Nils kijkt na al die maanden positief terug op zijn verblijf op de IC. ‘Je hebt patiëntgerichte verpleegkundigen die vooral met je begaan zijn. Er zijn ook actiegerichte verpleegkundigen die vooral hun taken willen afwerken. Maar de fijnste verpleegkundige zit er tussenin. Die toont empathie én handelt. Die is flexibel en overlegt met de patiënt. Op de IC van CWZ lopen er daar veel van rond. Het is een superteam.’ Dat vindt ook intensivist Oscar. ‘We hebben een goed multidisciplinair team, maar de verpleegkundigen verdienen de credits. Zij dragen de zorg.’Zodra Nils beter is, wordt hij uitgenodigd om tijdens een afdelingsoverleg over zijn ervaringen te vertellen en feedback te geven. Rik: ‘Het is goed dat we af en toe dit soort patiënten hebben. Bij een patiënt in kunstmatige slaap handel je. Bij een patiënt als Nils die alles meekrijgt, moet je je bewust zijn van je non-verbale communicatie en je houding. Ik let er nu bijvoorbeeld beter op dat ik alles vertel wat ik ga doen. En als ik de deur uitloop, vertel ik wanneer ik terugkom.’ Ook Roos vond het een goede ervaring: ‘Als je op de IC werkt, kun je best hard worden. Door patiënten als Nils word je weer meer mens.’

December 2015

> Naar het overzicht patiëntenverhalen