Verwantschapsonderzoek via de KID-DNA databank

01 juni 2017

Over verwantschapsonderzoek tussen kinderen en mogelijke donorvaders is veel te doen. CWZ verzorgt al jaren verwantschapsonderzoek op basis van DNA waarmee honderden goed onderbouwde matches tot stand zijn gekomen. Samen met Fiom dat onder meer ondersteunt bij afstammingsvragen, heeft CWZ de KID-DNA databank opgezet. De samenwerking is opgezet om kinderen die (voor 2004) met anoniem donorzaad verwekt waren te matchen met DNA profielen van donoren die hun anonimiteit hebben opgeheven en zich bij Fiom hebben ingeschreven.

Hoe ziet een verwantschapsonderzoek eruit?
Een verwantschapsonderzoek kent grofweg een aantal stappen:
- Op basis van DNA-materiaal (wangslijmafname, voor 2015 was dit bloed) stellen medisch analisten en de moleculair bioloog van CWZ een DNA-profiel vast.
- Dit profiel wordt in de KID-DNA database geladen en geanalyseerd. Zijn er donor-kind matches, dan komen die direct op twee niveaus naar voren.
- Met speciale software wordt de sterkte van de matches berekend. Een overeenkomst op een aantal kenmerken, is nog geen bewijs voor verwantschap. Veel mensen hebben overeenkomstige DNA-kenmerken, maar zijn niet verwant aan elkaar.
- Eventuele matches en de sterktes daarvan worden aan Fiom gerapporteerd. Fiom handelt de terugkoppeling met de donoren en nakomelingen verder af.

Hoe betrouwbaar is deze analyse?
Uit het verwantschapsonderzoek dat CWZ uitvoert, komt een indicator die de verwantschap aangeeft. Hoe hoger de indicator, hoe groter de kans op verwantschap. Toch kan het voorkomen dat twee kinderen van één mogelijk nog onbekende donor met een grote overeenkomst, niet verwant zijn aan elkaar. Dit treedt op als de verwantschapskenmerken vrij algemeen onder de bevolking voorkomen. Daarom vragen we bij twijfel aan Fiom om aanvullend DNA-materiaal. Bijvoorbeeld van de moeder of van een (half)broer of –zus. Hiermee is toeval uit te sluiten en wordt de uitslag betrouwbaarder. Andersom is ook mogelijk: een zwakke match kan toch een verwantschap blijken. Ook dit is met aanvullende DNA-materiaal beter aan te tonen. Het betekent wel dat het onderzoek meer tijd in beslag neemt.

Is de privacy gewaarborgd?
De KID-DNA database van CWZ en Fiom bevat alleen materiaal van mensen die zich vrijwillig hebben aangemeld en onderling gekoppeld willen worden. Daarnaast verstrekt Fiom het DNA-materiaal aan CWZ zonder persoonsgegevens. Er wordt gewerkt met een code die niet is terug te leiden naar individuen.

Wat is het verschil met de methode die in de VS wordt gebruikt?
De methode die CWZ heeft ontwikkeld, is gemaakt om verwantschapsonderzoek te doen. De resultaten zijn altijd wetenschappelijk en statistisch onderbouwd. Naast het matchen van profielen in de database, is het in een aantal gevallen mogelijk om een virtueel profiel van een onbekende donorvader op te stellen. Op basis van zo’n virtueel donorprofiel kunnen we aantonen of iemand een nakomeling is van deze donor. Om een virtueel profiel op te kunnen stellen, zijn minimaal 8 tot 10 nakomelingen nodig en 3 tot 5 moeders.

In de VS verrichten meerdere commerciële bedrijven onderzoek in het kader van genealogische (stamboomonderzoek) interesses. In de databases die deze bedrijven inrichten, worden enorm veel gegevens bewaard en met elkaar vergeleken. De kans dat een (verre) verwant wordt gevonden is zeker aanwezig. Meestal is dan nog niet duidelijk wat de verwantschapsrelatie is. Iemand kan (half)broer of –zus zijn, maar ook verder verwant zoals een achter-achterneef of –nicht. Vaak is het nodig om op basis van deze relatie en de contactgegevens (bv emailadres) van de mogelijke verwant zelf een stamboom te bouwen en verder onderzoek te doen. Het wordt aangeraden om een mogelijke match altijd te bevestigen met een gedegen verwantschapstest.

Zitten er risico’s aan de testen in de VS?
Mensen die zich hebben ingeschreven in de CWZ-Fiom-database hebben toestemming gegeven om hun profiel te laten gebruiken voor matches met verwanten. Ze staan ervoor open om gevonden te worden. De databases in de VS bevatten profielen die zijn verzameld voor stamboomonderzoek. Dat betekent niet dat de mensen in deze database ook open staan voor contact met anoniem verwekte donorkinderen.

De CWZ-Fiom-database kijkt alleen naar de stukjes DNA waarop verwantschapskenmerken liggen. De VS-methode kijkt ook in de genen waar informatie ligt over ziekten. Ook deze informatie komt naar boven in deze tests, kan onrust veroorzaken en wordt niet zelden (al dan niet anoniem) verhandeld, bijvoorbeeld aan de farmaceutische industrie.