‘Toen ik de diagnose CTX kreeg, vielen alle puzzelstukjes op hun plaats’

12 maart 2019
CTX-patiënt Edmée Wuestman en neuroloog Aad Verrips | CWZ Nijmegen

Edmée Wuestman (47) uit de Bilt heeft de zeldzame stofwisselingsziekte CTX, net als haar jongere broer en zus. ‘Ik mag in mijn handen klappen. Ik voel me niet ziek en kan een normaal leven leiden. Al ruim 25 jaar is ze onder behandeling bij CWZ-neuroloog Aad Verrips van het CTX expertisecentrum.

Aan het licht

‘Toen mijn broertje 9 jaar was, kreeg hij staar. Hij werd geopereerd en twee jaar later weer. Al een paar jaar had hij last van een slechte motoriek, diarree en een ontwikkelingsachterstand. Het was de oogarts die toen opperde dat het misschien CTX kon zijn. We zijn die oogarts erg dankbaar voor die opmerkzaamheid, want uit onderzoek bleek dat niet alleen mijn broer deze aandoening had, maar ook mijn zus en ik. Mijn broer was het eerste kind in Nederland bij wie die ziekte is vastgesteld. Dankzij die combinatie van symptomen is het aan het licht gekomen.’

Lees de rest van haar verhaal >

Logo beter beter worden

CWZ-ambitie topklinische zorg

Het CTX expertisecentrum is een voorbeeld van onze ambitie om topklinische zorg te geven. In CWZ investeren we in wetenschap, medische innovatie, opleiding en unieke expertises, waardoor we goede professionals aantrekken en behouden.