Informatieve ochtend voor longfibrosepatiënten

30 september 2016

Op donderdag 22 september was het Auditorium van CWZ gevuld met enkele tientallen aandachtige luisteraars. Zij kregen allerlei ins en outs te horen over een ziekte waar nog een zweem van onbekendheid omheen hangt: longfibrose. Eén keer per jaar organiseert CWZ in samenwerking met de patiëntenvereniging Longfibrose een informatiebijeenkomst voor patiënten met deze aandoening. Ook hun naasten en andere geïnteresseerden waren meegekomen.
Het zal je maar gebeuren dat je de diagnose longfibrose te horen krijgt. Je wereld staat stil. Wat doet de ziekte met mijn lichaam? Wat staat me te wachten? Longfibrose is een zeldzame chronische aandoening waarbij te veel bindweefsel in de longen wordt gevormd. Het gevolg is dat je longen minder zuurstof opnemen dan je nodig hebt. Patiënten zijn daardoor kortademig, snel moe en hebben weinig energie.

Juiste keuzes
Longarts Rob Janssen gaf de aftrap. Hij vertelde over de oorzaken, behandeling en onderzoeken naar longfibrose. En hij besprak de werking van remmende medicijnen waardoor de levensverwachting omhoog gaat.
Daarna gaf de longarts het stokje door aan Lida Naber van de patiëntenvereniging Longfibrose. Zij vertelde wat de vereniging kan betekenen voor patiënten met de diagnose longfibrose. Ze onderstreepte het belang van goede informatie: 'Kennis maakt sterker. Niet voor de spierballen en je wordt er niet beter van. Maar het helpt je de juiste keuzes te maken.' En ze voegt er een praktische tip aan toe: 'Als je het niet weet, vraag dan bedenktijd. Praat er met je partner en kinderen over. En volg je hart.' 

Bewegingsvrijheid
Verpleegkundig consulent longziekten Kirsten de Haas sloot de ochtend af. Zij zoomde in op de behandeling en begeleiding van de patiënt. Allerlei wetenswaardigheden en tips kwamen voorbij. Bijvoorbeeld het omgaan met klachten, het gebruik van medicatie en het gebruik van het zuurstofapparaat. Op de vraag hoe het gebruik van een zuurstofapparaat bevalt, kreeg ze vrijwel tegelijkertijd te horen: 'Ik vind het super' en 'Ik vind het lastig.' De ene patiënt lichtte zijn onvrede toe met: 'Het is een hindernis om altijd met zo'n ding te lopen. En ook 's nachts is het lastig.' De andere patiënt lichtte haar positieve geluid toe: 'Het heeft me mijn bewegingsvrijheid teruggegeven. Ik kan weer wandelen en in de tuin werken. Dat scheelt enorm in mijn welbevinden.' Ze nuanceert vervolgens haar verhaal: 'Maar ik heb ook zo'n makkelijk mobiel ding op mijn rug. Daar heb ik verder geen hinder van.'
Kirsten de Haas ging moeilijke onderwerpen niet uit de weg. Ook het einde van het leven kwam aan bod. De Haas: 'Dokters en patiënten vinden het moeilijk over dit onderwerp te praten. Toch is het belangrijk de dood bespreekbaar te maken.' Lida Naber vult aan: 'Iedereen komt er voor te staan. Het is goed om te weten wat er kan en wat je wil. Het is fijn om dingen geregeld te hebben. Ook voor je omgeving.'

Patiënten aan het woord
Een van de aanwezigen is mevrouw van der Tol. Zij is samen met haar man en zoon naar de informatiebijeenkomst gekomen. 'Een paar jaar geleden heb ik de diagnose longfibrose gekregen. Ik kom uit Eefde bij Zutphen. De dokter daar zei dat ik beter naar Nijmegen kon gaan omdat ik hier eventueel medicijnen zou krijgen om het weefsel te verstevigen. Ik kwam voor medicijnen en ik ging terug naar huis met zuurstof. Sindsdien voel ik me er beter bij. Ik weet al veel over de ziekte. Ik heb me goed ingelezen en de verpleegkundige heeft veel uitgelegd. Mijn zoon en man wilden graag meer weten, daarom zijn we nu hier. En ik zie het als een uitje.'

Meneer en mevrouw van de Ven uit Uden zijn enthousiast over de bijeenkomst: 'Het is heel informatief en leerzaam.' Meneer van de Ven: 'Ik heb een hele waslijst met aandoeningen. Ik ben al 30 jaar hartpatiënt, heb suiker, een slecht werkende schildklier, een nieuwe heup en nu loop ik  vier maanden in CWZ vanwege longfibrose. Ik slik de hele dag medicijnen. Momenteel heb ik helemaal geen eetlust en val te veel af. Kisten is mijn vraagbaak. Zij belt me om de drie weken en geeft me ook tips over de medicijnen. “Probeer de inname eens drie keer per dag, tussen het eten door”. Ik ben heel blij dat ik hiernaartoe ben doorverwezen. Er is hier veel deskundigheid en ze houden goed de vinger aan de pols.'