'Goede voorlichting is zó belangrijk’

20 februari 2018

Jarenlang bezocht Anke Stam-Krul de informatiebijeenkomsten van het Longpunt samen met haar man die COPD-patiënt was. Nu hij overleden is, overweegt ze actief te worden bij deze vrijwilligersorganisatie. Daarom was ze op 16 februari weer van de partij bij de informatiemiddag over de overlap COPD/astma in CWZ. ’Dit soort bijeenkomsten kan mensen enorm helpen’, vertelt ze.

Twee verschillende ziekten
'
Wie heeft er COPD en wie astma? Deze vraag stelde longarts Anneke van Veen de 30 toehoorders aan het begin van haar lezing. Daarna ging ze uitgebreid in op beide aandoeningen. Dat het toch heel verschillende ziekten zijn, met elk een heel andere behandeling. Een COPD-patiënt bijvoorbeeld moet geen prednison of andere ontstekingsremmers gebruiken, wat maar al te vaak toch gebeurt. Aan het einde van de lezing vroeg de longarts opnieuw aan de zaal wie er COPD en astma heeft. Wat bleek? Twee mensen waren geswitcht. Het verhaal van de longarts had hen duidelijk gemaakt wat ze precies mankeerden. Kijk, dat is nou het mooie van dit soort bijeenkomsten. Je krijgt hele goede informatie.’

Steeds een ander thema
‘Elke keer komt een ander thema aan bod. Het gaat bijvoorbeeld over medicijnen of voeding. Je krijgt nuttige informatie zonder moeilijke medische termen, zodat iedereen het begrijpt. Op internet kun je natuurlijk ook heel veel vinden, maar daar schrik je vaak van en je weet niet altijd wat juiste informatie is. Zo’n bijeenkomst is veel beter. Ik zeg weleens tegen mensen die longpatiënt zijn, ga ook eens mee. Het is heel laagdrempelig. Je kunt gewoon binnenlopen en luisteren, je hoort zoveel.’

Bekende gezichten
‘Ook prettig is de interactie met ‘lotgenoten’. Wij zagen vaak bekende gezichten en wisselden dan uit hoe het ging. Mijn man zat op het laatst in een rolstoel, met een grote cilinder zuurstof. Op enig moment ontmoetten we tijdens de bijeenkomst iemand met een heel klein tankje zuurstof. Daar hebben we toen over gesproken. Zo zie je dingen waarvan je anders niet zou weten.’

Mantelzorger
‘Eind 2015 vertelde de longarts mijn man dat ze niets meer voor hem kon doen. Daarna heb ik hem nog 11 maanden verpleegd. Samen hebben we gerouwd om het naderende afscheid. Dat was goed. Als mantelzorger was ik altijd bij de gesprekken met de artsen. Steeds alert en met een briefje vragen. Daarom is het misschien wel wat voor mij om voorlichting te gaan geven aan longpatiënten vanuit het Longpunt. Je helpt er mensen verder mee.’

Betrokken patiënt
De informatiebijeenkomsten van het Longpunt vinden 6 keer per jaar plaats, afwisselend in CWZ en Radboudumc Dekkerswald. CWZ ondersteunt de bijeenkomsten omdat ze bijdragen aan patiëntbetrokkenheid, een van de ambities van het ziekenhuis.

De foto werd gemaakt door Gersfotografie/Longfonds.