Expertcentrum maligne hyperthermie

Vanuit het hele land komen mensen naar het MH-centrum: zo'n 75 mensen per jaar.

Landelijk centrum voor zeldzaam genetisch foutje 'maligne hyperthermie'

Maligne hyperthermie (MH) is een zeldzame genetische aandoening. Daarbij kan er een levensbedreigende complicatie optreden tijdens algehele anesthesie. Dit jaar kreeg CWZ de landelijke erkenning voor het Expertisecentrum Maligne Hyperthermie.

Wat is maligne hyperthermie (MH)?
Bij MH raakt het lichaam ‘oververhit’ met mogelijk fatale gevolgen. Dit gebeurt 3 à 4 keer per jaar in Nederland. De oorzaak zit verstopt in de spieren. Op de bouwtekening, het gen van een belangrijk eiwit in de spieren, zit een ‘foutje’, waardoor deze reactie kan optreden. CWZ geeft advies over de aandoening en test mensen. Snoek: ‘Vanuit het hele land komen mensen naar ons centrum. We onderzoeken ongeveer 75 mensen per jaar. Inmiddels zijn er zo’n 1000 mensen uit 150 families getest. Ofwel via een spieronderzoek in CWZ ofwel via genetisch onderzoek in Radboudumc. Als vastgesteld is dat mensen verhoogd risico lopen, zorgen we dat ze toch veilige anesthesie krijgen bij alle operaties.’ 

Landelijke erkenning voor expertcentrum maligne hyperthermie CWZ

De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) verleende CWZ in 2017 de erkenning voor een periode van 5 jaar. Anesthesioloog Marc Snoeck, oprichter van het MH-centrum, is er trots op. En ook op zijn team. ‘Al in 2016 kregen we een voorlopige erkenning van één jaar. Om die te verlengen, moesten we aan een paar punten voldoen. We moesten het team uitbreiden en samenwerken met Radboudumc bij wetenschappelijk onderzoek. Ook moesten we de voorlichting aan patiënten verbeteren via een website of door het oprichten van een patiëntenvereniging. Dat hebben we gedaan.’