Oktober borstkankermaand: en dan sta je ineens aan de andere kant….

Toen borstkanker ineens mijn verhaal werd

Vorig jaar draaide mijn wereld 180 graden. Er werd borstkanker bij mij geconstateerd. Als oncologieverpleegkundige begeleid ik al jarenlang patiënten met kanker in het maagdarmkanaal. En ineens stond ik aan de andere kant. Ik werd zelf kankerpatiënt. En dat terwijl ik mij, vanwege mijn bobbelige borsten en familiegeschiedenis, juist regelmatig liet controleren. Mijn moeder kreeg namelijk in 1992, op haar vijftigste, borstkanker. Direct de eerste keer eruit gepikt bij het bevolkingsonderzoek. Ruim dertig jaar later kreeg ik dezelfde diagnose.

Twee vrouwen.
Twee generaties.
Dezelfde ziekte.
Maar een totaal andere benadering.

In die ruim dertig jaar is er ontzettend veel veranderd. Mijn moeder werd medegedeeld dat een borstsparende operatie de beste optie was. Punt. Nauwelijks een vorm van begeleiding. Nu is dit totaal anders. In 2001 werd namelijk in CWZ een van de eerste mammapoliklinieken in het land opgericht. Hier kun je via een sneltraject (meestal) binnen één dag de diagnose krijgen. Dat traject heb ik doorstaan, In tegenstelling tot mijn moeder werden ik en mijn naasten opgevangen, begeleid en gesteund door liefdevolle casemanagers en verpleegkundig specialisten. Zij zijn een vast aanspreekpunt, een spin in het web tijdens het hele behandeltraject. Er was aandacht voor mijn ziekte maar zeker ook voor mij als mens achter die ziekte. Ook de behandelingen zijn veel persoonlijker geworden. Er wordt niet alleen gekeken naar de kenmerken van de tumor, het stadium, en erfelijke factoren maar vooral: wat past bij deze persoon?

Samen beslissen

Juist die laatste vraag kreeg voor mij een nog grotere betekenis. Want als oncologieverpleegkundige wist ik veel. Misschien soms té veel. Ik kende behandelingen, bijwerkingen en mogelijke scenario’s. Maar weten wat er kan gebeuren, is iets anders dan het zelf ondergaan. Jarenlang stond ik naast het bed. Nu lag ik er zelf in. En ineens begreep ik nog beter hoe belangrijk shared decision making is. Niet alleen welke behandeling past bij mijn tumor? Maar ook welke behandeling past bij mij? Samen met mijn deskundige chirurg, waar ik me veilig bij voelde en vertrouwde, kwamen we tot een behandelplan. Dat is persoonlijke zorg op maat.

Margot 2.0

Inmiddels na ruim een jaar, 16 chemokuren, 2 operaties en 15 bestralingen gebruik ik nog vijf jaar lang antihormoontabletten.

En nu? Ik noem mezelf Margot 2.0.

Veel gaat gelukkig goed. Wat niet goed gaat, daar kan ik momenteel mee dealen. Ik pak mijn leven weer op. Mijn haar is terug wel anders: kort en platina. 😉Maar helemaal de oude ben ik niet. Vermoeidheid, concentratieproblemen, oedeem, pijn in borst en gewrichten, opvliegers, slecht slapen en een veranderde conditie en belastbaarheid zijn nog steeds onderdeel van mijn dagelijks leven.

Wat je niet ziet

Daarnaast zijn er ook de onzichtbare littekens. Verdriet. Onzekerheid. De angst dat het terugkomt. Mijn onbevangenheid  is weg. Mensen zien mij lachen, werken en mijn leven weer oppakken. Ze zien niet altijd dat ik thuiskom en ontzettend moe ben. Ze zien mij niet als ik alleen in bed lig met mijn gedachten, op mijn zwakst. Dat mijn lichaam en hoofd soms zeggen: vandaag even niet. En dat is ook herstel.

Zin in het leven

Kanker stopt niet automatisch zodra de behandelingen stoppen. Margot 2.0 is ook niet de oude Margot met een nieuw jasje. Het is een nieuwe versie van mezelf, met littekens, grenzen en kwetsbaarheid. Maar ook met dankbaarheid, liefde, kracht en een enorme waardering voor iedereen en alles wat wél weer kan.

Ik ben er nog.
Ik doe weer mee.
Ik leef bewuster.
Ik geniet meer van de kleine dingen.
En ik heb nog steeds dezelfde zwarte humor.

Niet beter, niet slechter, gewoon anders. So be it, here I am: the one and only Margot 2.0.

Met vooral: zin in het leven.